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概述病因症状诊断治疗饮食保健遗传传染问答

进行性脊肌萎缩症的饮食

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随着患者病情进展，生活自理能力逐渐下降，安全的日常生活环境对患者来说尤为重要。患者居住环境应安静舒适，温度和湿度适宜，注意通风。应注意居住环境的布局，安装安全设施预防意外。家居物品应注意清洁和消毒。照护者应协助患者保持个人卫生，协助患者做好疾病的自我监测和管理，并注重与患者的沟通交流。

家庭护理：PMA患者的家庭护理与ALS患者一致，要点在于做好心理调节，安排规划好病后生活和各种治疗的时机。患者与家属应制定家庭康复护理规划，明确照护者，做好财务支出计划；做好家庭角色和责任的调整，避免疾病引发继发伤害，提高家庭经济抗压能力，维持家庭生活秩序平稳，必要时进行安宁照护。

日常生活管理饮食：与ALS患者类似，PMA患者常伴有营养不良，而营养不良又会加快疾病进展，因此营养支持在运动神经元病的治疗中尤为重要。对于能够正常进食的患者，需保证充足能量和蛋白质摄入；当患者吞咽明显困难、体重下降、脱水或存在呛咳误吸风险时，需要进行管饲饮食。经皮胃造瘘是干预能量代谢受损、维持患者营养、延长患者生存时间的重要措施之一。

生活方式：患者应保持健康的生活方式，均衡饮食，规律作息，适当运动，心情舒畅。

情绪心理：PMA患者常常会面临心理上的巨大挑战，应充分重视其心理健康问题。早期识别和处理相关症状有助于减轻患者的痛苦感受、社会功能损害和照护者的负担，提高患者治疗依从性，改善患者和照护者的生活质量。

日常病情监测：应监测患者各项生命体征、呼吸功能、体重及症状变化，每三月于正规医疗机构检查肺功能，定期神经内科复查。

特殊注意事项：由于患者常因呼吸衰竭去世，因此需密切注意患者呼吸功能并预防肺部感染。

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