淋巴管肌瘤病怎么护理_淋巴管肌瘤病护理注意事项_淋巴管肌瘤病饮食禁忌

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淋巴管肌瘤病的保健

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淋巴管肌瘤病预后较差，目前尚无有效治愈方法。大多数患者肺功能呈持续性下降，随病情进展，呼吸困难愈发严重，常死于呼吸衰竭。然而，病情进展速度因人而异，调查显示近90%的患者在确诊10年后仍然存活，部分患者甚至存活时间可长达20年。

并发症

淋巴管肌瘤病的并发症较为严重，甚至可能危及生命，常见的并发症包括肾脏或其他器官肿瘤、胸腔积液、气胸、骨质疏松等。肾脏或其他器官肿瘤肺中异常增殖的平滑肌细胞可扩散到其他器官（常见于肾、肝、脾），最终出现肺外血管或淋巴管肌脂瘤。胸腔积液现认为乳糜性漏液由于淋巴管堵塞导致乳糜性液体从胸导管和腹部淋巴管漏出，从而引起胸腔积液和腹水。

综合目前治疗方法，做出以下建议：积极应用雷帕霉素治疗；胸腔积液可胸穿抽液缓解症状，或行胸膜固定术、胸导管结扎术、胸膜切除术治疗，但治疗效果不一；腹部肿大的淋巴结不建议行手术切除，可导致腹部及盆腔持续性漏液；淋巴结栓塞术治疗。

气胸保守治疗包括：穿刺抽液、胸管引流，但复发率相对较高。手术治疗复发率相对较低，如胸膜固定术（多西环素、滑石粉）、胸膜摩擦术、胸膜部分切除术。骨质疏松长期服用抗雌激素药物的患者，可能出现骨质疏松。结节性硬化症结节性硬化症患者并发淋巴管肌瘤病，可有原发疾病的表现。

本病尚无有效的预防措施，部分合并结节性硬化症的患者，为减缓疾病进一步发展，应积极戒烟，避免服用含激素的药物（如雌激素）。此外，为预防并发症，患者还应注意以下几点：若存在呼吸困难，应避免乘坐飞机，避免诱发和加重气胸。避免去海拔高、空气含氧量低的地方旅行。避免潜水。服用钙和维生素 D 补充剂，防止骨质疏松。

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