跌倒容易诱发骨折,因此OI患者日常生活中应注意避免跌倒。家庭护理回归家庭的患儿采取保护措施,避免造成骨折的伤害,长期训练柔韧性、耐力和力量,鼓励各种形式的安全主动运动。
日常生活管理:推荐的体育运动:钓鱼、射击、箭术、乒乓、轮椅篮球、网球。
禁止的体育运动:对抗性运动。
特殊注意事项:OI患者可以上学,并能参加一定的体育课。补钙对治疗预防OI骨折意义不大,但需要检测维生素D和钙的水平,如果缺乏需要及时补充。OI患者是可以生育的,对于显性遗传的案例,再发概率需要通过对患者父母进行临床评估后才能得到。如果父母其中之一被确认是患者,那么患者遗传给下一代的概率是50%,如果父母均不能诊断成骨不全,则这对父母再生育成骨不全患者的几率大约是5%。对于隐性遗传的案例,如果父母双亲均无临床亚型,这对父母再生育患儿的几率是25%。
预防:本病是一种先天遗传性疾病,应预防骨折,对患儿采取保护措施,避免造成骨折的伤害,训练柔韧性、耐力和力量,鼓励各种形式的安全主动运动,从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量,促进独立生活功能,甚至胜任一些力所能及的工作,一直到骨折趋减少为止,同时要注意防止长期卧床的并发症,护理患儿,佩戴支具以保护并预防肢体弯曲畸形。
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