遵医嘱完成治疗,保持良好的生活习惯及干净的生活环境,注意预防感染。结束治疗后应定期复诊,以便监测复发及远期不良反应。同时,在日常生活中,需给患儿提供营养均衡的饮食,鼓励适量活动,并注意关注患儿的心理健康。
家庭护理:由于治疗中的患儿往往免疫力下降,因此要注意预防感染。要注意勤洗手,保持食物和饮水清洁卫生,良好的生活卫生习惯。保持生活环境的整洁干净,定时开窗通风,保持空气流通。室内暂时不要放鲜花、盆花等,垃圾桶要加盖,垃圾存放时间不宜超过2小时。同时,应减少患儿与感染患者的接触,也要注意陪护人员的感染情况。如果家中有人感冒,应尽可能避免与患儿接触;如果必须接触患儿,一定要做好洗手(用肥皂或洗手液)、戴口罩等防护措施。同时,家长应注意每天对患儿情况进行观察,如果出现感染或发热迹象,应尽快就医。
日常生活管理饮食:无论是治疗中还是治疗结束后,都建议为患儿提供营养丰富且均衡的饮食,保障优质蛋白质(如肉、蛋、奶、禽、鱼虾、大豆及大豆制品等)的摄入,同时多吃五谷杂粮和蔬菜水果,适量食用乳制品和坚果,以保证其它营养素的摄入。同时应少食精米白面、深加工零食和加工肉类,控制油盐。此外,治疗期间,患儿免疫力会下降,应避免过期、变质、不洁及可能有食品安全问题的食物。具体的饮食建议可咨询所在医院的营养师。
运动:如果患儿的身体条件允许,可以鼓励和协助患儿进行一些活动。适量的运动对防止肌肉萎缩、增强体力和耐力、促进食欲等是有所帮助的。患儿结束治疗后,推荐进行适当的规律运动。如果有条件,可以考虑每天30~60分钟的中强度运动(比如快步走、骑自行车、瑜伽、乒乓球等),每周也可以进行适量的高强度运动(如跑步、游泳、跳绳、有氧操、篮球等)。
生活方式:需要保障患者的睡眠时间,规律且有质量的睡眠对身体恢复和免疫力都很有帮助。适宜的睡眠环境(通常为光线暗、安静、温度适宜的环境)可能对提高患者睡眠质量有所帮助。研究表明,儿童白血病患者,远期心血管疾病、代谢疾病、继发癌症的风险都较一般人更高。健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动等,是预防这些疾病的最重要、最有效手段。同时建议患儿注意控制体重,因为超重可能增加日后患癌(如乳腺癌、胰腺癌、直肠癌、子宫内膜癌等)的风险。
情绪心理:急性髓系白血病的治疗的过程对患儿是个很大的挑战,需要关注患儿的心理健康。疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后、担心自己不被同伴接纳等等都会影响患儿的心理健康。家长需要引导孩子以积极的态度正视疾病,接纳自己的身体变化,并且在治疗的过程中在保证卫生的前提下,多鼓励患儿维持外部接触、和同学朋友一起玩,在条件许可的情况下,重回校园,尽早重新融入社会生活。如果孩子有心理障碍,可以请心理医生进行干预。
日常病情监测:需关注放化疗引起的不良反应(如脱发、疲劳、呕吐等)、肿瘤转移复发、生长发育异常等问题。当出现发热、症状恶化、新的症状以及治疗引起的副作用时,及时咨询医生。
复查:目前国内大多数医院采取的复查随访方案是:停药后1年内:每3个月左右复查一次。停药后第2~5年:每6个月左右复查一次。停药5年以后:每年复查一次。通常,结束治疗后的复查包括全面的全身体格检查、实验室化验,有时需要影像学检查和/或骨髓穿刺检查,另外还可能需要复查肝肾功能。具体要检查的项目需要视患儿具体情况而定,要根据医生的建议来决定。
特殊注意事项:血小板过低时的注意事项如果患儿血小板过低(一般低于20x109/L),需要注意避免出血,要远离尖锐、带刺的玩具和物品,同时避免一切冲击力剧烈的运动(如蹦跳、足球、篮球等)。吃东西时注意避免骨头等易戳伤口腔的食物,刷牙时要用软毛刷。同时,对于低龄儿童,应尽量避免剧烈哭闹,以免出现颅内出血。此外,注意保持患儿大便通畅,不要自行给孩子使用肛门栓剂或者测量肛温,以免引起直肠出血。除非医生建议,否则不要给孩子服用阿司匹林或布洛芬等容易引起出血的药物。有些非处方感冒药中可能会有布洛芬等成分,需要特别注意。保存病例记录儿童急性髓系白血病的患者有着远期不良反应及继发肿瘤的风险,其发作可能是在结束患儿治疗很多年以后,而且这种风险与白血病治疗时的方案和剂量有一定关系。因此,应保留好患儿的所有就诊及治疗记录,以便日后复查和就医时作为参考。
预防:由于绝大部分儿童急性髓系白血病的确切病因尚不明确,因此尚无相应的预防方法。但已知某些环境因素和遗传疾病与儿童急性髓系白血病风险增高有关。因此,家长可注意避开相关环境因素。如果孩子有相关的遗传性疾病,应留意儿童白血病的筛查。此外,家长可留意儿童急性髓系白血病的早期症状,一经发现,及早就医,做到早发现早治疗,争取最佳的治疗效果。
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