遵医嘱完成治疗,保持良好的生活习惯及干净的生活环境,注意预防感染。结束治疗后应定期随访,以便监测复发及远期效应。同时,在日常生活中,需给患儿提供营养均衡的饮食,鼓励适量活动,并注意关注患儿的心理健康。复诊停药后两年内,建议每6个月复查一次。停药第三年以后,可以每年复查一次。通常,结束治疗后的复查包括全面的全身体格检查、实验室化验、骨髓穿刺和腰椎穿刺(脑脊液检查),有时还需要进行影像学检查和/或肝肾功能。具体要检查的项目需要视患儿具体情况而定,要根据医生的建议来决定。如果出现复发症状,随时复诊。
家庭护理:由于治疗中的患儿往往免疫力下降,因此要注意预防感染。要注意勤洗手,保持食物和饮水清洁卫生,良好的生活卫生习惯。保持生活环境的整洁干净,定时开窗通风,保持空气流通。室内暂时不要放鲜花、盆花等,垃圾桶要加盖,垃圾存放时间不宜超过2小时。同时,应减少患儿与感染患者的接触,也要注意陪护人员的感染情况。如果家中有人感冒,应尽可能避免与患儿接触;如果必须接触患儿,一定要做好洗手(用肥皂或洗手液)、戴口罩等防护措施。同时,家长应注意每天对患儿情况进行观察,如果出现感染或发热迹象,应尽快就医。
日常生活管理饮食:无论是治疗中还是治疗结束后,都建议为患儿提供营养丰富且均衡的饮食,保障优质蛋白质(如肉、蛋、奶、禽、鱼虾、大豆及大豆制品、藜麦等)的摄入,同时多吃五谷杂粮和蔬菜水果,适量食用乳制品和坚果,以保证其它营养素的摄入。同时应少食精米白面、深加工零食和加工肉类,控制油盐。此外,治疗期间,患儿免疫力会下降,应避免过期、变质、不洁及可能有食品安全问题的食物。具体的饮食建议可咨询所在医院的营养师。运动如果患儿的身体条件允许,可以鼓励和协助患儿进行一些活动。适量的运动对防止肌肉萎缩、增强体力和耐力、促进食欲等是有所帮助的。患儿结束治疗后,推荐进行适当的规律运动。如果有条件,可以考虑每天30-60分钟的中强度运动(比如快步走、骑自行车、瑜伽、乒乓球等),每周也可以进行适量的高强度运动(如跑步、游泳、跳绳、有氧操、篮球等)。
生活方式:需要保障患者的睡眠时间,规律且有质量的睡眠对身体恢复和免疫力都很有帮助。适宜的睡眠环境(通常为光线暗、安静、温度适宜的环境)可能对提高患者睡眠质量有所帮助。 研究表明,儿童白血病患者,远期心血管疾病、代谢疾病、继发癌症的风险都较一般人更高。健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动等,是预防这些疾病的最重要、最有效手段。同时建议患儿注意控制体重,因为超重可能增加日后患癌(如乳腺癌、胰腺癌、直肠癌、子宫内膜癌等)的风险。
情绪心理:急性早幼粒细胞白血病的治疗的过程对患儿是个很大的挑战,需要关注患儿的心理健康。疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后、担心自己不被同伴接纳等等都会影响患儿的心理健康。家长需要引导孩子以积极的态度正视疾病,接纳自己的身体变化,并且在治疗的过程中在保证卫生的前提下,多鼓励患儿维持外部接触、和同学朋友一起玩,在条件许可的情况下,重回校园,尽早重新融入社会生活。如果孩子有心理障碍,可以请心理医生进行干预。
日常病情监测:需关注放化疗引起的副作用(如脱发、疲劳、呕吐等)、肿瘤转移复发、生长发育异常等问题。当出现发热、症状恶化、新的症状以及治疗引起的副作用时,及时咨询医生。
特殊注意事项:血小板过低时的注意事项在化疗过程中,如果患儿血小板过低(一般低于20x109 /L),需要注意避免出血,要远离尖锐、带刺的玩具和物品,同时注意避免冲击力剧烈的运动(如蹦跳、足球、篮球等)。吃东西时注意避免骨头等易戳伤口腔的食物,刷牙时要用软毛刷。同时,对于低龄儿童,如果化疗期间血小板过低,建议尽量避免孩子剧烈哭闹,以免引发严重出血。此外,注意保持患儿大便通畅,建议不要自行给孩子使用肛门栓剂或者测量肛温,以免引起直肠出血。除非医生建议,否则不要擅自给孩子服用阿司匹林或布洛芬等容易引起出血的药物。有些非处方感冒药中可能会有布洛芬等成分,需要特别注意。
预防:
肺孢子虫感染:由于急性早幼粒细胞白血病患儿免疫力低下,有感染肺孢子虫病(曾称为卡氏肺囊虫病)的可能,因此通常建议长期服用复方磺胺甲噁唑(SMZco),以预防肺孢子虫感染,直至化疗结束后3个月。
保存病历记录:儿童白血病的患者有着远期副作用及继发肿瘤的风险,其发作可能是在结束儿童白血病治疗很多年以后,而且这种风险与白血病治疗时的方案和剂量有关。因此,应保留好患儿的所有就诊及治疗记录,以便日后复查和就医时作为参考。
注意随访:化疗药物本身可能增加二次肿瘤的风险,这种风险通常是远期的,甚至是在治疗结束多年以后。因此,急性早幼粒细胞白血病患儿应注意复查随访。在一定年龄后要注意进行癌症筛查。
预防儿童急性早幼粒细胞白血病:尚无确切的预防方法。家长可注意避开与白血病风险相关的环境因素。同时可留意儿童急性早幼粒细胞白血病的早期症状,一经发现,及早就医,做到早发现早治疗,争取最佳的治疗效果。
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