该病的日常生活管理重在坚持进行规范的康复治疗,延缓病情进展,提高生活质量。该病的预防方式主要为通过产前诊断发现相关基因缺陷,防止携带致病基因的胎儿出生。
家庭护理:长期规范的家庭康复治疗,需要患者和家属的共同努力。患者及家庭对疾病建立正确的认识很重要,树立“与疾病共存”的理念,重视患者及家人的心理健康。
日常生活管理:确诊患者须终身预防营养不良以及超重,应注意膳食平衡,均衡营养,控制热量摄入,并定期测定身体质量指数(BMI)。
运动方面:主要是尽可能进行日常活动,避免长期卧床;坚持规范的康复训练,减缓关节挛缩、姿势异常等身体运动机能的丧失。
特殊注意事项对于Duchenne型肌营养不良、Emery-Dreifuss型肌营养不良等类型,随病情进展会出现心脏及呼吸肌损害,所以在确诊后应定期进行心肺功能检查。其他营养、消化、心理等问题,均需在相应科室评估治疗。
预防:该病为基因缺陷性疾病,检测出致病基因携带者、进行产前诊断发现胎儿基因缺陷并及时终止妊娠为目前最重要的预防方法。有效的产前诊断应在有相关资质的规范性医院及医疗机构进行。
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