Duchenne型肌营养不良患者多在20岁左右死于呼吸道感染、呼吸衰竭或心力衰竭。大部分肢带型肌营养不良的患者,以及Emery-Dreifuss型肌营养不良的患者,病情进展相对缓慢,但预后也不好。Becker型、面肩肱型、眼咽型以及更为罕见的眼型、远端型肌营养不良的患者,预后一般都较好,部分患者的寿命可与正常人接近。各种类型的进行性肌营养不良都是基因缺陷性疾病,不会自行痊愈,目前的医疗水平也无法根治。康复对于Duchenne/Becker型肌营养不良,在确诊后应早期、规范开展家庭康复治疗。
康复治疗的关键在于维持肌肉伸展性、防止关节挛缩。应当定期评估,听取有相关经验的康复科治疗师的建议,在不同阶段选择合适的康复训练方式,重在长期坚持。
康复治疗的常见方式包括各部位的拉伸运动以及失去行走能力后的站立训练等。夹板、定位器、矫形器等各种辅助器械有很大帮助。
并发症
呼吸道感染及呼吸衰竭Duchenne型肌营养不良的患者,随着病情进展,呼吸肌逐渐萎缩无力,咳嗽无力,呼吸变浅,最后可能死于呼吸道感染或呼吸衰竭。
心律失常及心血管意外Duchenne型肌营养不良、Emery-Dreifuss型肌营养不良会累及心脏,出现心律失常、扩张性心肌病等,最后可能死于心脏病。
骨折由于肌肉萎缩无力和关节畸形,患者运动功能受限,发生跌倒的风险增加,加之肌肉对关节骨骼的保护作用减弱、长期使用糖皮质激素引发骨质疏松,更容易发生骨折。
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