遵医嘱完成治疗,保持良好的生活习惯及干净的生活环境,注意预防感染。结束治疗后应定期复诊,以便监测复发及远期不良反应。
复诊:停药3个月进行首次复查评估,复查项目骨髓常规、基因检测、微小残留病变(MRD)检测。此外,还需通过影像学检查进行瘤灶评估,包括B超、CT等,以PET-CT最佳。此外还需复查免疫功能及心电图、心脏彩超、肝肾功能、乳酸脱氢酶(LDH)等。停药后头2年,每3个月需进行一次复查。停药第3年及以后,每半年复查一次,可视情况加做内分泌激素及认知功能等检查。
家庭护理:由于治疗中的患者往往免疫力下降,因此要注意预防感染。要注意勤洗手,保持食物和饮水清洁卫生,良好的生活卫生习惯。保持生活环境的整洁干净,定时开窗通风,保持空气流通。室内暂时不要放鲜花、盆花等,垃圾桶要加盖,垃圾存放时间不宜超过2小时。同时,应减少患者与感染患者的接触,也要注意陪护人员的感染情况。如果家中有人感冒,应尽可能避免与患者接触;如果必须接触患者,一定要做好洗手(用肥皂或洗手液)、戴口罩等防护措施。同时,家长应注意每天对患者情况进行观察,如果出现感染或发热迹象,应尽快就医。
日常生活管理饮食:无论是治疗中还是治疗结束后,都建议为患者提供营养丰富且均衡的饮食,保障优质蛋白质(如肉、蛋、奶、禽、鱼虾、大豆及大豆制品、藜麦等)的摄入,同时多吃五谷杂粮和蔬菜水果,适量食用乳制品和坚果,以保证其它营养素的摄入。同时应少食精米白面、深加工零食和加工肉瘤,控制油盐。 此外,治疗期间,患者免疫力会下降,应避免过期、变质、不洁及可能有食品安全问题的食物。具体的饮食建议可咨询所在医院的营养师。
运动:需要保障患者的睡眠时间,规律且有质量的睡眠对身体恢复和免疫力都很有帮助。适宜的睡眠环境(通常为光线暗、安静、温度适宜的环境)可能对提高患者睡眠质量有所帮助。 如果患者的身体条件允许,可以鼓励和协助患者进行一些活动。适量的运动对防止肌肉萎缩、增强体力和耐力、促进食欲等是有所帮助的。患者结束治疗后,推荐进行适当的规律运动。如果有条件,可以考虑每天30-60分钟的中强度运动(比如快步走、骑自行车、瑜伽、乒乓球等),每周也可以进行适量的高强度运动(如跑步、游泳、跳绳、有氧操、篮球等)。生活方式健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动等,是预防这些疾病的最重要、最有效手段。
情绪心理:治疗的过程对患者是个很大的挑战,需要关注患者的心理健康。尤其对于儿童患者来说,疾病和治疗造成的身体变化和痛苦、治疗期间被隔离而缺少外部同伴接触、学业的落后、担心自己不被同伴接纳等等都会影响患者的心理健康。家长需要引导患者以积极的态度正视疾病,接纳自己的身体变化,并且在治疗的过程中在保证卫生的前提下,多鼓励患者维持外部接触、和同学朋友一起玩,在条件许可的情况下,重回校园,尽早重新融入社会生活。如果患者有心理障碍,可以请心理医生进行干预。
日常病情监测:治疗过程中需观察治疗引起的副作用,以及患者并发症和病情的转归,当出现副作用和并发症的表现时,应及时咨询医生。治疗结束后,需观察迟发并发症、儿童患者生长发育情况、疾病复发情况,并且坚持定期复诊随访。当出现新症状或并发症表现时,应及时咨询医生。
特殊注意事项:
血小板过低时的注意事项:如果患者血小板过低(一般低于20x109 /L),需要注意避免出血,要远离尖锐、带刺的玩具和物品,同时,避免一切冲击力剧烈的运动(如蹦跳、足球、篮球等)。吃东西时注意避免骨头等易戳伤口腔的食物,刷牙时要用软毛刷。同时,对于低龄儿童,应尽量避免剧烈哭闹,以免出现颅内出血。此外,注意保持患者大便通畅,不要自行给患者使用肛门栓剂或者测量肛温,以免引起直肠出血。除非医生建议,否则不要给患者服用阿司匹林或布洛芬等容易引起出血的药物。有些非处方感冒药中可能会有布洛芬等成分,需要特别注意。
门冬类药物治疗期间的饮食注意事项:由于门冬类药物(如门冬酰胺酶)有诱发胰腺炎的可能,因此需要在开始用药前3天到停药后3~5天,限制患者脂肪的摄入。在此期间尤其要注意限制含饱和脂肪较高的畜肉类油脂(猪油、牛油、黄油及肥肉脂肪),选择一些含脂肪较低的食物或补充合适的脂肪。需要注意的是,低脂膳食不代表无脂饮食,完全无脂肪的饮食会造成必需脂肪酸缺乏,影响患者健康。同时,还应注意保证患者的蛋白质摄入(如瘦肉、鱼虾、鸡胸肉、鸡蛋白等)。保存病例记录儿童患者有着远期副作用及继发肿瘤的风险,其发作可能是在结束治疗很多年以后,而且这种风险与治疗时的方案和剂量有关。因此,应保留好患者的所有就诊及治疗记录,以便日后复查和就医时作为参考。
预防:由于淋巴母细胞淋巴瘤的确切病因尚不明确,因此尚无相应的预防方法。此外,家长可留意淋巴母细胞淋巴瘤的早期症状,一经发现,及早就医,做到早发现早治疗,争取最佳的治疗效果。
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