该病的日常生活管理重在养成健康的生活方式、保持良好的心态,并遵医嘱定期复查。
日常生活管理:规律运动,缓解心理压力。健康饮食,多食鱼虾、常饮牛奶。保持健康的生活方式,减少被动吸烟。
日常病情监测:由于先天性卵巢发育不良临床表现多样、症状出现时间多变、涉及多学科等,因此诊断后需长期随访,随访项目如下表:年龄随访项目:所有年龄心血管检查(每1~5 年)测量血压(每年 1 次)耳鼻喉科和听力检查(每1~5 年)<5 岁4~5 岁时行社交能力评估学龄期肝功能和甲状腺功能检查(每年 1 次)消化道检查(每2~5 年)教育和社交能力评估(每年 1 次)牙科和整形外科检查(根据需要)年龄较大患儿和成人空腹血糖和血脂(每年 1 次)肝功能和甲状腺功能检查(每年 1 次)性激素及生长激素、胰岛素样生长因子-1(每年 1~2 次)骨龄片(每年 1~2 次)子宫发育(每年 1~2 次)消化道检查(根据需要)评估青春期发育和心理是否与年龄匹配。年龄:所有年龄<5 岁学龄期年龄较大患儿和成人。
特殊注意事项:有生育要求者可通过其他女性捐赠的卵子经体外受精-胚胎移植手术怀孕。但目前赠卵在国内无合法途径。
预防产前诊断是目前已有的预防方式。超声筛查提示胎儿颈部囊性淋巴瘤、颈项透明带增厚等超声指标异常往往有助于诊断。母体外周血胎儿DNA检测显示出更高的敏感性和特异性,羊水穿刺可进一步确诊。
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