本病重在早发现、早治疗,接受手术治疗的患儿,术后需遵医嘱定期随访,日常注意保证营养均衡。
日常生活管理饮食。黄疸患儿普遍存在营养不良,影响疾病预后和生长发育。胆道闭锁术后,早期建议使用含中链脂肪酸奶粉改善患儿营养状况;选择高糖、高热量、高维生素、高蛋白(植物性蛋白)、低脂少渣食物;此外,因黄疽严重程度与维生素D的缺乏量成正相关,需要适量补充维生素D。出院用药根据医生的医嘱按时服药。
胆道闭锁手术后的恢复需要药物的辅助,常用的有:利胆药:熊去氧胆酸;抗生素:头孢克洛干混悬剂(125mg/袋);保肝药:谷胱甘肽片(100mg/片)、肌苷片(0.2g/片);激素类:泼尼松片(5mg/片)等。按医嘱服用。父母心理小儿黄疸尽管治疗之路漫长而遥远,尽管爱心之路坎坷不平,一定要坚定信心,与医生和护士、还有社会爱心人士沟通交流,为孩子争取新生的机会。
日常病情监测。黄疸患儿的治疗周期较长,吃药期间若病情反复应到医院检查。若皮肤黏膜变黄不退,大便变白,应及时到大型医院(具有胆道闭锁诊断和治疗能力)检查。胆道闭锁术后定期随访随访时间一般为术后一个月、三个月、半年、一年、两年、五年,检测项目有血常规、肝功能、肝胆超声、肝脏硬度、血MMP7等等,可疑门静脉高压症患儿建议做胃镜检查。家长应该和术后随访团队医生保持密切联系,反馈大便颜色变化情况,关注患儿饮食情况及体温变化。
手术后胆管炎应早期诊断早期治疗,如果宝宝发热超过24小时,伴有大便颜色明显变浅变白、皮肤眼睛明显变黄的情况,需要去附近的医院检查血常规+CRP和肝功能。如提示细菌性感染,胆红素和发病前相比明显升高,则可以确诊并按胆管炎治疗,经验用药可静脉滴注三代头孢联合甲硝唑,或用碳青霉烯类抗生素联合丙种球蛋白。治疗及时得当,胆管炎往往能够痊愈,不影响宝宝退黄效果。如果反复发作,对抗生素耐药,往往需要尽快进行肝移植。
特殊注意事项。小儿黄疸患儿重在早发现、早就医,治疗时不要犹豫,更不应轻言放弃;若小儿出现大便颜色变浅、甚至白陶土色,黄疸逐渐加深,应尽早就医治疗,排除胆道闭锁;出院按医嘱吃药,术后效果不佳应尽早与手术医生取得联系。
预防。夫妻双方备孕期间,排除相关病毒的感染;母亲怀孕期间,避免放射性、毒物等接触。
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