遵医嘱完成治疗,保持良好的生活习惯及干净的生活环境,注意预防感染。结束治疗后应定期复诊,以便监测复发及远期不良反应。同时,在日常生活中,需给患儿提供营养均衡的饮食,鼓励适量活动。复诊轻症患者可以不治疗单纯随访观察,或者给与小剂量化疗随访病情是否进展,这些患儿需要终身随访以防疾病的进展急变。目前,国内大多数医院采取的移植后复查随访方案是:停药后1年内:每3个月左右复查一次。停药后第2~3年:每6个月左右复查一次。停药3年以后:每年复查一次。通常,结束移植后的复查包括全面的全身体格检查、实验室化验,疾病相关的基因检测是重要的监测指标。此外,各器官功能及内分泌功能的随访是移植长期生存患儿主要的观测指标。
家庭护理。由于治疗中的患儿往往免疫力下降,因此要注意预防感染。要注意勤洗手,保持食物和饮水清洁卫生,良好的生活卫生习惯。保持生活环境的整洁干净,定时开窗通风,保持空气流通。室内暂时不要放鲜花、盆花等,垃圾桶要加盖,垃圾存放时间不宜超过2小时。同时,应减少患儿与感染患者的接触,也要注意陪护人员的感染情况。如果家中有人感冒,应尽可能避免与患儿接触;如果必须接触患儿,一定要做好洗手(用肥皂或洗手液)、戴口罩等防护措施。同时,家长应注意每天对患儿情况进行观察,如果出现感染或发热迹象,应尽快就医。
日常生活管理饮食。无论是治疗中还是治疗结束后,都建议为患儿提供营养丰富且均衡的饮食,保障优质蛋白质(如肉、蛋、奶、禽、鱼虾、大豆及大豆制品等)的摄入,同时多吃五谷杂粮和蔬菜水果,适量食用乳制品和坚果,以保证其它营养素的摄入。同时,应少食精米白面、深加工零食和加工肉类,控制油盐。此外,治疗期间,患儿免疫力会下降,应避免过期、变质、不洁及可能有食品安全问题的食物。具体的饮食建议,可咨询所在医院的营养师。
运动。如果患儿的身体条件允许,可以鼓励和协助患儿进行一些活动。适量的运动对防止肌肉萎缩、增强体力和耐力、促进食欲等是有所帮助的。患儿结束治疗后,推荐进行适当的规律运动。如果有条件,可以考虑每天30~60分钟的中强度运动(比如快步走、骑自行车、瑜伽、乒乓球等),每周也可以进行适量的高强度运动(如跑步、游泳、跳绳、有氧操、篮球等)。
生活方式需要保障患者的睡眠时间,规律且有质量的睡眠对身体恢复和免疫力都很有帮助。适宜的睡眠环境(通常为光线暗、安静、温度适宜的环境),可能对提高患者睡眠质量有所帮助。研究表明,儿童白血病患者,远期心血管疾病、代谢疾病、继发癌症的风险都较一般人更高。健康的生活方式,如均衡饮食、适量运动等,是预防这些疾病的最重要、最有效手段。同时,建议患儿注意控制体重,因为超重可能增加日后患癌(如乳腺癌、胰腺癌、直肠癌、子宫内膜癌等)的风险。日常病情监测需关注放化疗引起的副作用(如脱发、疲劳、呕吐等)、白血病转移复发、生长发育受限等问题。当出现发热、症状恶化、新的症状以及治疗引起的不良反应时,及时咨询医生。
特殊注意事项。如果患儿血小板过低(一般低于20×109 /L),需要注意避免出血,要远离尖锐、带刺的玩具和物品,同时,避免一切冲击力剧烈的运动(如蹦跳、足球、篮球等)。吃东西时注意避免骨头等易戳伤口腔的食物,刷牙时要用软毛刷。同时,对于低龄儿童,应尽量避免剧烈哭闹,以免出现颅内出血。此外,注意保持患儿大便通畅,不要自行给孩子使用肛门栓剂或者测量肛温,以免引起直肠出血。除非医生建议,否则不要给孩子服用阿司匹林或布洛芬等容易引起出血的药物。有些非处方感冒药中可能会有布洛芬等成分,需要特别注意。预防目前,幼年型粒单核细胞白血病尚无明确的预防手段。如果孩子有和幼年型粒单核细胞白血病相关的遗传性疾病(如1型神经纤维瘤病),应留意幼年型粒单核细胞白血病的筛查。此外,家长可留意幼年型粒单核细胞白血病的早期症状,一经发现,及早就医,做到早发现早治疗,争取最佳的治疗效果。
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