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神经管畸形

神经管畸形的保健

预防措施

神经管畸形的患儿一旦出生,将给家庭和社会带来更大的经济和精神负担。所以,预防是重中之重。1、遗传咨询父母双方有家族遗传史者,在孕前应进行相应的遗传咨询。2、补充叶酸围孕期补充叶酸,有助于降低神经管畸形的发生风险。但不可盲目补充,必须在医生的指导下进行。3、定期产检对于有高危因素的育龄妇女,充分利用现有的条件和设备,检测其血清叶酸、红细胞叶酸、维生素B₁₂及同型半胱氨酸水平,有针对性地进行补充。此外,还应遵医嘱,定期做B超等检查,以尽早发现胎儿是否有异常。4、加强孕期防护加强防范意识,怀孕期间避免接触大剂量放射线、不要盲目用药、尽量避免感染等。

一般预后

无脑儿占到所有神经管缺陷患者的半数,这类患者不能存活,80%~90%的脊柱裂的患者经治疗后能以不同程度的残疾存活。

危害性

无脑儿多为胎死宫内或在出生几天后夭折,脊柱裂可导致瘫痪或大小便失禁,即使能够进行手术治疗,也给父母及家庭带来巨大的精神压力及经济损失。

自愈性

不会自愈,需要积极治疗。

治愈性

无脑儿无法治愈,脊柱裂患儿经过规范治疗,大多数可以存活,但可能会遗留残疾。

治愈率

无法彻底治愈,尚无确切的治愈率数据参考。

总述

神经管畸形患儿目前尚无良好的治疗对策,家属应正视其疾病发生的现实,同时,加强患儿的日常看护,避免意外的发生。

心理护理

由于患者年龄较小,不能准确的表达自己的诉求,家长又缺乏疾病相关的知识,往往出现恐惧、紧张和不安等消极情绪。家属可通过与医生的沟通交流,了解疾病的知识及之前成功的治疗案例,减轻恐惧感,以积极地心态配合治疗。

用药护理

遵医嘱定时、定量服药,不可擅自停药或随意加减剂量,由于患儿年龄较小,家属应做到“喂药入口”。

生活管理

1、营造舒适、安静的休息环境,定期通风。2、婴幼儿皮肤娇嫩,很容易受伤,要注意观察吸氧面罩处是否有压痕,定时松解系带。3、定时给患儿翻身,并按摩受压部位的皮肤,以防止压疮。4、在患者大小便后,用温水清洗会阴部及臀部并保持干燥。5、注意患者个人卫生,家属要勤给患者更换衣物、床单等。6、注意保暖,及时添减衣物,避免婴儿受凉或感染。7、嘱患儿多休息,避免劳累,或情绪波动等。病情监测 严密监测患者的生命体征(如体温、呼吸、血压、心率等)及意识、瞳孔的改变,如发现患者的病情有加重的趋势,应立即就诊。

复诊须知

患者遵医嘱复诊,如有不适及时就医。
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