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2022年8月12日-8月14日，由成都紫贝壳公益服务中心主办、中国罕见病联盟指导的第五届中国硬皮病大会在中国广州举办。国内知名的领域内专家学者、国内外的硬皮病医疗机构与公益组织、硬皮病患者、家属及爱心人士云集，围绕临床医学研究、疾病诊疗与管理、医保及商业保障等多个核心议题开展分享交流。
导语：硬皮病，也就是系统性硬化症是一种罕见的自身免疫性疾病高发年龄在30~50岁，女性居多。得了这种病，皮肤会变硬、失去弹性所以当你看到有的人“面无表情”，别以为ta高冷，ta可能只是患了硬皮病。当然，也不要因为ta得了硬皮病就“拒人千里之外”因为硬皮病并不会传染如果说皮肤的改变显而易见那么内脏的硬化就“藏得很深”。比如，当肺部受累发生纤维化就会失去弹性，变成“丝瓜肺”，导致呼吸困难，甚至危及生命。
硬皮病是一种慢性的多系统疾病。早期的时候大多数患者不具有特异性的症状。而特异性的硬皮病患者往往会表现为皮肤的肿胀增厚，尤其是以手指及手部会出现多种多样的表现。但其病因目前还不完全清楚，可能是由于遗传因素，环境因素，以及内分泌已因素等都可能会导致硬皮病。针对引起硬皮病的病症具体原因以及手上硬皮病的治疗方法，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病因为是一种终身性的疾病，所以较好的治疗方法就是积极的进行预防。因为其没有特效的药物来根治或者延缓病情的发展，所以也没有特效的方法进行预防硬皮病和其他慢性疾病一样，需要通过不良的生活习惯和饮食习惯来提高自身免疫力进行护理。针对硬皮病的预防方法以及硬皮病的护理措施，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病是否能被完全根治，是很多患者以及患者家属经常问到的问题。硬皮病目前来说是不能完全治愈的，但是硬皮病会分为局限性硬皮病和系统性硬皮病。硬皮病患者通过中西医结合治疗，预后是比较好的，实际上也可以称为临床治愈。但是系统性硬化病因还不明确，实际上很难达到完全临床治愈的效果。针对因硬皮病是否完全能治好以及硬皮病患者是否能怀孕的问题，今天我们请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病是一种以皮肤炎性和皮肤增厚纤维化，甚至皮肤萎缩为特征的结缔组织。同时硬皮病可能会引起多发性的系统损害，所以患者在临床治疗的时候要一定要有针对性的治疗。因为硬皮病不能完全治愈，患者一定要保持良好的生活习惯。针对硬皮病的治疗方法以及得了硬皮病后怀孕了怎么办的问题，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病患者因为早期症状没有特异性的表现，主要表现为乏力，肌肉疼痛，在患者受凉或者精神情绪比较紧张的时候，会出现雷诺，手足发冷的现象。一般不易患者引起重视，长期拖延硬皮病可能发展为晚期，会影响心脏，肾脏，血管以及消化道系统，出现这类损伤时，患者才会去就诊。针对硬皮病的早期症状和硬皮病的晚期症状，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病是临床上一种以局限性或弥漫性皮肤增厚、纤维化特征为主要表现的自身免疫性疾病。硬皮病前期皮肤可能会出现雷诺现象，如果不引起重视，可能会影响心肺、肾、消化道等器官系统的疾病。所以如果出现前期征兆，患者应该积极进行治疗，针对硬皮病前期是否会有征兆以及硬皮病的治疗方法，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病到目前为止，现代医学还没有完全治愈的方法。但多数的病人在正规相关的科室经过及时的诊断和规范的治疗后，病情可以得到明显的减轻，甚至不再进展，所以患者要接受现实，调整自己的心态，积极配合医生治疗，预后还是比较好的。针对硬皮病病人经治疗后皮肤是否能变软，以及硬皮病是否能彻底被治愈的问题，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
刀砍状硬皮病又称为带状硬皮病，是局限性硬皮病的一种常见类型。一般来说，局限性的硬皮病大多数预后良好，是比较好控制的，像刀砍状硬皮病和线状硬皮病，都可以通过激素类的药膏或者免疫抑制剂联合来进行治疗。针对刀砍状硬皮病控制的方法以及线状硬皮病的治疗方法，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病分为局限性和全身性硬皮病。在治疗前首先要确诊是否为硬皮病，需要做一系列的检查。硬皮病患者需要做的检查主要包括：肝肾功能检查、免疫球蛋白检查、类风湿性因子检查、血沉检查等。确诊之后要积极服药，同时进行自我调养、注意戒烟、避免受凉、注重全身的保暖。针对局限性硬皮病治疗前的注意事项以及全身性硬皮病患者自我调养的方法，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病分为局限性硬皮病和弥漫性硬皮病。局限性硬皮病是一种局限在皮肤，使皮肤逐渐发生硬化、萎缩的皮肤病，一般好发于头皮、前额、腰腹、四肢。一般治疗可以通过皮内注射皮质类固醇制剂，同时可以与免疫抑制剂合用，也有利于病情的缓解。针对局限性硬皮病的确诊以及硬皮病需要做的化验检查，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医生王怀国为我们做专项解读。
职业硬皮病一般好发于一些徒手接触聚乙烯的工人，所以又称为聚乙烯病。一般职业性硬皮病的患者，往往会表现为四肢皮肤的改变。早期会出现手部的雷诺现象，进一步可能会发展为前部和面部的皮肤硬化病改变，皮肤变厚变硬，同时会有不同程度的色素沉着，其次可能会造成骨形状的改变。针对职业性硬皮病患者的具体表现以及职业性硬皮病的护理方法，今天我们邀请到聊城市人民院副主任医师王怀国为我们做专家解读。
硬皮病的发病机制目前还不是非常明确，但认为本病一般是多因素共同治病，其中主要包括遗传，环境因素等。环境因素与患者的职业非常密切，硬皮病患者很多因为反复接触化学物质而引起肢端硬皮痒的改变。针对职业性硬皮病可能会病发的疾病以及职业性硬皮病的治疗方法，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病患者大约会有百分之七十的患者会出现消化道和食管功能的异常。患者主要有吞咽困难以及出现胸骨和喉骨的疼痛，这些都是食管的功能失调以及食管括约肌受损的表现。如果有这种情况，患者要立马进行检查。针对硬皮病患者食管应该做的检查以及激素是否能治疗硬皮病的问题，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医生王怀国为我们做专项解读。
硬皮病目前还缺乏非常有效的根治和缓解病情进展的药物，不同的患者病情表现有不同的差异，应该根据患者个体化进行对症治疗，如果症状持续，可以联合西医和中医共同进行治疗。同时，还应该接受一些物理治疗，配合饮食物的调养。针对硬皮病患者的物理治疗方法以及硬皮病患者的饮食推荐，今天我们邀请聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
局限性硬皮病患者最主要会表现为手部和足部的病变，但有的患者也有可能会出现前额凹陷，前额凹陷也属于一种局部硬皮病。硬皮病是由自身免疫系统紊乱所引起的免疫系统疾病，还会表现为额头皮肤出现破损，患者这时候应该积极去医院进行治疗，不过也不用担心，一般通过药物可以比较好的控制。针对额头硬皮病患者是否会出现凹陷以及硬皮病皮肤是否会有破损的现象，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病患者后期的症状往往会有乏力、消瘦、食欲不振，可能会并发肠梗阻。当患者出现肠梗阻的现象通常是由于胃肠的蠕动异常导致的。患者可以去医院进行检查，根据检查结果进行治疗。可以简单的使用药物，必要的时候进行手术治疗。针对硬皮病晚期伴肠梗阻的治疗办法以及局部硬皮病按摩是否有效的问题，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病分为局限性硬皮病和系统性硬化病，局限性硬皮病往往发生在手部和足部，一般不会侵犯内脏，但是系统性硬化病可能会侵犯内脏，累及全身各个系统，所以可能有可能会导致脑梗塞。针对硬皮病是否会引起脑梗以及局限性硬皮病是否会有刺痛感，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
硬皮病分为局限性硬皮病和弥漫性系统性硬化病。局限性硬皮病一般好发于患者的手部和足部。手指硬皮病和足部硬皮病通常预后一般较好，可能会留有瘢痕，但一般不会侵犯内脏。而弥漫性系统性硬化症一般情况下，预后不是很好。针对手指硬皮病是否能治好，以及脚底硬皮病的治疗方法，今天我们邀请到聊城市人民医院副主任医师王怀国为我们做专项解读。
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