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2023年9月，国家卫健委官网公布了第二批罕见病目录（新增86种），其中就有“全身型幼年特发性关节炎”。幼年特发性关节炎是最常见的儿童风湿病，而全身型是其中最严重、可以危及生命的一个类型。
幼年特发性关节炎全身型，若单纯出现皮疹和关节症状，一般情况下不是很严重。但若诱发多种并发症，一般是比较严重的。为降低疾病对身体的影响，需要及时前往医院就诊。可以在临床医生指导下通过相关检查明确其情况后，再进行有效的治疗措施。 幼年特发关节炎是小儿时期比较常见的一种结缔组织病，通常以慢性的关节炎为主要特征。根据其类型可分为全身型、多关节型、少关节型等类型。如果属于全身型，在发病后仅产生皮疹、关节红肿、胀痛等症状时，一般情况下并不是特别严重。虽然无法达到临床治愈的目的，但多数的患者通过有效治疗后，可以使临床症状逐渐缓解，降低对身体的影响。 但如果在发病后未进行有效的治疗，病情持续发展，导致肝脾肿大或诱发心包炎、腹膜炎等并发症时，则属于比较严重情况。此外，在反复发作的过程中，可能会导致生长发育迟缓，致残率还可能会明显升高。 疾病在明确诊断后，除了要进行有效的治疗外，还需要结合个人身体情况适当进行规律运动，提高机体的免疫能力。
幼年特发性关节炎是儿童时期常见的风湿性疾病，可以使用非甾体抗炎药、抗风湿药、糖皮质激素药、生物制剂药、免疫抑制剂药等方法治疗。幼年特发性关节炎可能是感染、遗传免疫学等原因引起的，建议到医院进行检查，根据医生指导治疗。 1、非甾体抗炎药：患病后可能会导致关节痛、四肢肌肉疼痛、发热、皮疹等症状。疼痛比较严重，可以根据医生指导服用布洛芬片、萘普生片或者对乙酰氨基酚片等药物治疗，可以达到解热和镇痛作用。 2、抗风湿药：可以遵从医生指导服用甲氨蝶呤片、硫氮嘧啶片、硫唑嘌呤片等药物治疗，能够达到抗风湿作用。 3、糖皮质激素药：炎症反应比较严重，可以选择糖皮质激素药治疗，比如醋酸泼尼松片、醋酸地塞米松片或者甲泼尼龙片等药物治疗，抗炎效果较好。 4、生物制剂药：可以在医生指导下使用依那西普、阿达木单抗、戈利木单抗等药物治疗，抗炎效果较好，能够减少激素用量。 5、免疫抑制剂：可以选择环磷酰胺片、环孢素软胶囊、来氟米特片、硫唑嘌呤片等药物治疗，属于免疫抑制剂，有利于病情恢复。 平常吃些高蛋白、高维生素食物，比如肉类或者香蕉等食物，需要做好关节保暖。若是用药期间副作用比较严重，需要停止用药，建议尽早就医。
幼年特发性关节炎通常是儿童时期常见的风湿性疾病，可以通过一般治疗、药物治疗、物理治疗、手术治疗等方式改善，幼年特发性关节炎可能是感染以及遗传引起的，应该到正规的医院就诊，遵医嘱治疗。 1、一般治疗：需要适当的进行活动，避免过多的卧床休息，能够改善关节功能，还要注意清淡饮食。 2、药物治疗：药物治疗通常可以遵医嘱服用布洛芬缓释胶囊、甲氨蝶呤片以及醋酸泼尼松片等药物治疗，能够缓解疼痛，也能够起到抗炎的作用。 4、物理治疗：物理治疗通常可以选择按摩、水疗以及夹板固定等方式进行改善，可以保持关节活动，预防肌肉萎缩。 5、手术治疗：如果比较严重合并有脊柱压缩性骨折或者股骨头脱位的患者，需要通过手术的方法治疗。 幼年特发性关节炎建议到正规的医院就诊，配合医生规范治疗，还要注意保持健康的生活习惯。
幼年特发性关节炎关节受限大多数可以一般治疗，比如休息、调整饮食，也能药物治疗、物理因子治疗、手术治疗等，患者可以先到医院就诊，然后选择适合的治疗方法。 一、一般治疗 1、休息：幼年特发性关节炎伴随关节受限者要多注意休息，不能参加剧烈锻炼，比如跑步和跳绳等，适当的休息后有助于症状减轻。 2、调整饮食：患者需要在日常生活当中选择吃优质蛋白食物和含钙量高的食品，比如鸡蛋、牛奶等，对于促进关节恢复会有帮助。 二、药物治疗：幼年特发性关节炎患者可以遵医嘱服用美洛昔康片、塞来昔布胶囊、布洛芬缓释片等药物，有消炎和止痛效果，促进病情好转。 三、物理因子治疗：有部分患者病情会逐渐加重，而且持续的时间相对比较长，需要到医院结合物理因子治疗法改善，比如超短波理疗以及磁热疗法，促进血液循环，缓解症状。 四、手术治疗：患者的疾病较为严重，已经有活动受限，对于生活和工作也会造成影响，需要到医院进行关节镜微创手术治疗，后期还要康复锻炼。 在治疗疾病期间，要定期到医院进行复查，如果发现有功能方面的问题，需要遵医嘱进行改善。
幼年特发性关节炎一般需要就医诊断，然后再决定治疗方法，如果早发现、早治疗，控制比较好的情况下不需要一辈子吃药，但有部分患者出现免疫功能紊乱，需要长期用药控制。幼年特发性关节炎属于一种慢性疾病，会引起关节部位疼痛症状。 1、不需要一辈子吃药：幼年特发性关节炎是儿童时经常见到的风湿性疾病，以慢性关节滑膜炎为主要特征，如果疾病发现的比较早，积极配合医生进行有效控制，可以使患者的病情得以稳定，不用长期服用药物，以免会对身体的肝脏和肾脏造成负担。 2、需要一辈子吃药：如果幼年特发性关节炎疾病较为严重，自身的免疫功能已经出现异常，而且伴随全身多个脏器官功能损伤，需要长期使用药物，否则损害会增加，也会反复发作。 患者可以遵医嘱服用塞来昔布胶囊、硫唑嘌呤片、甲泼尼龙片等，能起到消炎和止痛的效果，对于症状好转会有帮助，还要定期到医院复查恢复状况。
对于这种JIA（幼年特发性关节炎），如果它疾病还在活动期就要适当的控制活动，不能剧烈运动，到他疾病缓解恢复期的时候可以逐渐的增加运动量，到他稳定的时候也可以进行正常活动，主要是看它的所处的疾病的状态。所以实际上很多人身体上都有病，但得癌症的病人也可以得奥运冠军，所以要结合他自己的当前的情况加以不同的区别对待。
治疗需要比较长的时间，控制都得有3-5年时间。稳定住病情还要长期随访。长期随访比如常规做法是每三个月，也有吃停药的半年一年再来一次的。一般情况下早期开始两周至四周、两三个月这样长时间稳定之后，可以寒暑假再过来复查都可以。
儿童风湿病跟成年风湿病总的来讲都属于同一大类的疾病，但是成人风湿病跟儿童风湿病各有特点。有一部分成人风湿病是起病于儿童期，随着孩子的长大进入到青春期、成年期。我们国家一般以18岁为界限，但是经典的风湿病——幼年特发性关节炎的年龄界限是16岁。国际抗风湿病联盟的儿科常委会制定标准的时候，考虑到国外16岁的孩子可以开始考驾照，有独立行动能力就以此为界限区别儿童风湿病和成人风湿病。
提到风湿病可能许多反应这是一种老人病，其实这并不是中老年人的专利，小孩子也会发生类风湿病。儿童类风湿病，在医学上的也称为幼年特发性关节炎（JIA）。美国将每年7月定为 “JIA宣传月”，以呼吁更多的群众关注JIA这种疾病。广州市妇女儿童医疗中心儿童医院院区过敏免疫风湿病科主任医师曾华松表示，目前我国约有120万JIA患儿，此病发病时患儿会出现一个或多个关节的红肿热痛，全身型的JIA患儿会出现持续高热、红疹、全身淋巴结肿大等症状。JIA有一定的致残致死率，如果早期没有及时发现治疗，会能会对孩子的身体造成巨大的危害。
春天是孩子长高的季节，孩子多喊“骨头痛”家长也多需留心，骨头痛并不一定生长痛，有可能是得了幼年特发性关节炎。什么是幼年特发性关节炎呢？得了幼年特发性关节炎怎么办？
有位母亲，女儿5岁就患幼年特发性关节炎1年多了，现用甲氨喋呤治疗，每周10mg（4片），叶酸每2天服5mg（1片），有疗效，但脸色特别差，且碱性磷酸酶超标（260），询问“MTX的剂量是否太大？为何碱性磷酸酶超标？是不是肝脏有问题？ 回答如下：
有人说，每个孩子都是一个天使，带给家庭无尽的希望。但是在9岁的阳阳（化名）身上，我们却看到这个家庭的眼泪和悲痛。这个小女孩名叫阳阳，在3岁时，突发罕见性幼年特发性关节炎，因家庭贫困只能服用价格较为低廉的激素类药物进行病情控制，导致全身长毛无钱治疗，状若“毛孩”。如今，9岁的“毛孩”受尽了同学的嘲笑与病痛的折磨，外形也仿若五岁孩童一般。近日，由多家媒体发起“救救毛孩”的公益倡导，希望社会各界能够帮助她。家庭医生在线也在此希望大家能够伸出援手，还阳阳一个无忧的成长环境。（救助热线：020-37617682）
幼年特发性关节炎 (JIA) 是一种慢性疾病，以持续的关节炎为特征，典型的关节炎的表现是疼痛、肿胀和活动受限。“特发性”的意思是我们并不知道这种病的原因，“幼年”在这里的意思是症状出现的年龄小于16岁。
幼年特发性关节炎 （JIA） 是一种慢性疾病，以持续的关节炎为特征，典型的关节炎的表现是疼痛、肿胀和活动受限。“特发性”的意思是我们并不知道这种病的原因，“幼年”在这里的意思是症状出现的年龄小于16岁。那么，幼年特发性关节炎的预防方法有哪些？
幼年特发性关节炎 (JIA) 是一种慢性疾病，以持续的关节炎为特征，典型的关节炎的表现是疼痛、肿胀和活动受限。“特发性”的意思是我们并不知道这种病的原因，“幼年”在这里的意思是症状出现的年龄小于16岁。那么，幼年特发性关节炎的饮食保健要注意什么？
幼年特发性关节炎的治疗方法有哪些？本病的治疗亦缺乏特异性，主要是控制发热及急性期关节症状，保持关节功能和防止关节畸形。
幼年特发性关节炎 (JIA) 是一种慢性疾病，以持续的关节炎为特征，典型的关节炎的表现是疼痛、肿胀和活动受限。“特发性”的意思是我们并不知道这种病的原因，“幼年”在这里的意思是症状出现的年龄小于16岁。那么，幼年特发性关节炎的检查项目有哪些？
幼年特发性关节炎 (JIA) 是一种慢性疾病，以持续的关节炎为特征，典型的关节炎的表现是疼痛、肿胀和活动受限。“特发性”的意思是我们并不知道这种病的原因，“幼年”在这里的意思是症状出现的年龄小于16岁。那么，幼年特发性关节炎的症状有哪些？
幼年特发性关节炎的病因是什么？幼年特发性关节炎为自身免疫性疾病，一般认为由多因素引起，如感染、遗传、免疫因素等。
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