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由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来 乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。
血友病是一种遗传性的出血性的疾病，根据人类遗传基因和众多的患者病历，很多人都会认为血友病只有男性才会患上，女性没有这方面的担忧。其实不然，女性也是有可能患上血友病的。有资料显示，在月经过多的妇女中，大约有13%是由血管性假血友病引起的。所以月经过多需警惕是不是血友病。
“我国大陆地区甲型血友病发病率正呈大幅上升趋势，用药需求也随之逐年增加。但目前我国生产人凝血因子Ⅷ产品的能力却远远满足不了患者的需求。”今年两会之际，全国人大代表、军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇提出这样的看法。甲型血友病是以出血倾向为主要症状的一种疾病，患者往往因关节及深部肌肉发生反复出血而导致肢体活动障碍甚至残疾，手术后延迟性出血或内脏出血更可能危及生命。
11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省血液研究所所长阮长耿表示：“按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”
血友病甲(hemophilia A，HA)是一种X染色体连锁的凝血因子Ⅷ量和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病，临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。那么，血友病甲的饮食保健如何进行？
血友病甲(hemophilia A，HA)是一种X染色体连锁的凝血因子Ⅷ量和分子结构异常引起的隐性遗传性出血性疾病，临床特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。那么，血友病甲的病因有哪些？
血友病是一种遗传性疾病，患有先天性血友病的人居多，深深的影响着患者的正常生活。但是，面对着血友病对我们的危害，我们能做的就是在生活中预防血友病的出现。下面为大家列举了几个生活中常见的预防措施。
预防对于疾病的控制以及消灭有着重要的作用，知道血友病的有关的预防方法，使得我们知道如何远离疾病给我们所带来的影响。因此，我们有需要去了解血友病的预防方法。以下便是对血友病的有关预防方法的介绍。
简易凝血活酶生成纠正实验对血友病定型有确诊意义：能被正常硫酸钡吸附血浆纠正而不能被正常血清纠正的为血友病甲。不能被正常硫酸钡吸附血浆纠正而能被正常血清纠正的为血友病乙。
血友病的危害是不可估量的，病情严重的患者只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止，为了自身健康以及后代健康，大家都时刻保持警惕状态，做好杜绝血友病的一切措施，早期诊断，早期治疗。FⅧ、FⅨ促凝活性测定血友病分型和确诊的主要依据。而随着基因诊断技术的发展，DNA重组技术检测大大提高了血友病诊断的准确性。
血友病是一组遗传性出血性疾病，由于体内缺少凝血因子而造成凝血障碍。在现今的医疗手段下，血友病并无法完全根除，也无法在母亲孕期检测出患儿是否患有血友病，所以很难避免血友病患儿的出生。血友病患儿在先天已经与正常孩儿有差别，那么该怎么对待他们才好呢？
80%的血友病来自于母亲的遗传，其余的20%则是因为后天的基因突变而导致患病。所以血友病患者一般从很小的时候就开始遭疾病的折磨。因为目前并没有找到可以有效治愈血友病的办法，所以想要控制血友病，只能定期注射凝血因子。更要慎重处理自己的婚姻和生育，通过优生优育，来预防血友病的侵袭。
血友病患者的凝血因子比正常人要少，因此血管破裂后血液不容易凝结，导致出血难止。按照患者所缺乏的凝血因子类型，可将血友病分为甲型、乙型、丙型三种。通常所说的血友病是指血友病甲。 而血友病丙较少见，为常染色体不完全隐性遗传，男女均可发病。
血友病是天生的，通常是通过遗传得来，仅仅是因为他们体内比正常人少了一个凝血因子，就要一生与病魔斗争，甚至还要遭受到人们的排挤与误解。血友病患者常有家族史，因为其致病基因位于女性X染色体上，也就是女性携带基因，常常导致下一代男性发病，而下一代女性均为正常人。
血友病是一组先天性凝血因子缺乏以致出血性疾病。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传，由女性传递男性发病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。
“血友病在婴幼儿时期甚至是妊娠期即可通过检查得知。”哈尔滨医科大学附属第二医院血液内科李晓云教授表示，尽早发现血友病可采取有效保护措施，避免外伤伤害。
今天是世界血友病日，记者从日前举行的2012血友病日广东病友联谊活动上获悉，我国血友病患者大约有10万人，接受治疗的不足1万人，广东估计有血友病人8000~9000名，实际登记在册患者1107人，大部分血友病人未获治疗。专家称，血友病人可能比同龄人更聪明 。
乙型血友病患者的必需用药“凝血酶原复合物”告急，随时有可能面临出血的患者如同被推上了悬崖边缘。昨日，中国血友之家表示，目前全国的31家血友病治疗中心已有25家宣布断药。
血友病患者的正确用药和饮食，也是健康身体的关键。哪些药物是血友病患者慎用的，哪些食物又不宜常吃？
血友病，是一种遗传性出血性疾病，目前我国的患病人数约有10万人左右，占全世界患者的四分之一。但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善，我国只有不到8%的患者接受了治疗。4月17日，第23个世界血友病日到来，让我们一起关怀，共同关注！
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