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当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕，孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说，童年一度是被“困住”的。因为疾病，一个小小的伤口也可能导致血流不止，他们不得不守着脆弱的身体，小心翼翼地生活。 这个六一，首都医科大学附属北京儿童医院血液二党支部和血液团支部聚焦血友病儿童的2025第二届儿童节疾病科普宣教活动日 “自然让儿童 更健康”，暖心开启关爱活动，为这群特殊的孩子带来一次“0差异”的儿童节。活动以“自然让儿童更健康”为主题，近百名血友病儿童、家长以及志愿者，一起来到北京南海子麋鹿苑博物馆，在从事麋鹿与生物多样性保护研究和科学传播工作的副馆长·研究馆员钟震宇引导下，孩子们化身“小小饲养员”，零距离投喂麋鹿、在柔软的草地上自由奔跑、放风筝，亲近大自然；在奇妙的博物馆里学习、求知，感受探索的快乐。
当一年一度的儿童节拉开夏天的序幕，孩子们本该肆意奔跑、尽情探索。可对“罕见”的血友病患儿来说，童年一度是被“困住”的。因为疾病，一个小小的伤口也可能导致血流不止，他们不得不守着脆弱的身体，小心翼翼地生活。
一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。
2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。广州中医药大学第三附属医院关节中心副主任中医师陈群群来和大家聊聊。
近日，南方医科大学南方医院心血管外科联合该院血液科、儿科、麻醉科、检验科、药材科等相关科室，在极高出血风险情况下为一名合并重型A型血友病伴抑制物形成的2岁先天性心脏病患儿实施了体外循环下室间隔缺损修补、二尖瓣关闭不全修复术。术后患儿恢复良好，先心病矫治成功。
罗氏制药中国宣布，旗下舒友立乐（艾美赛珠单抗）已获得中国国家药品监督管理局正式批准，用于不存在凝血因子 VIII 抑制物的重度A 型血友病患者（先天性凝血因子VIII缺乏，FVIII1%）成人及儿童患者的常规预防治疗，以防止出血或降低出血发作的频率。
2021年4月17日是世界血友病日，罗氏制药中国携手中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心，共同举办中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研启动发布会。活动旨在聚集各方力量，进一步建立完善血友病诊疗生态圈，帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标，拥抱告别轮椅的未来。
2021年4月13日，在广州中医药大学第三附属医院（以下简称“广中医三院”）病房里，来自湖南的王先生通过膝关节置换术成功实现了血友病性关节炎的“灾后重建”，抚摸着“崭新”的膝盖，王先生感受到二十年来都未有过的轻松，对身边的医护团队感谢不已。
在人们的印象中，血友病是一种典型的罕见疾病，血友病患者就像“玻璃人”一样脆弱和易碎，需要时刻小心。究其原因，南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞告诉家庭医生在线编辑：“血友病是在凝血过程中缺乏八因子或九因子而造成的凝血障碍，所以在受伤后非常容易出现出血不止的现象。至于得了血友病有什么表现，如何治疗血友病，孙竞在采访中进行了详细的叙述和解答。
血液疾病是一种常见并且比较严重的疾病，生活中最常见的也就是贫血症状，但贫血有可能是各种血液疾病引发的，比如血友病以及不同类型的贫血疾病也就是诱发贫血的主要原因。针对血友病的治疗以及镰刀型细胞贫血的问题，就让广州市第十二人民医院副主任医师戴建武来告诉我们。
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《批罕见病目录》，血友病被收录其中。作为罕见病，血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在局限，血友病患者及其家庭长期面临着沉重的疾病负担。
血友病是以出血为主要表现，会影响到关节、皮肤粘膜等器官的一种疾病，血友病在治疗方面是可以减轻甚至治愈的，经过替代治疗，患者可以达到正常生活的标准，从小治疗效果会更加有效。是血液系统疾病，但不属于癌症。
血友病有先天性和获得性两种类型，先天性血友病是遗传性，获得性是后天的，不具备遗传因素，血友病是一种罕见病，其带来的危害也较为严重，血友病是一种以出血为主关节变形肿胀为表现得疾病，针对血友病的一些些问题，我们请惠州市人民医院主任医师胡俊为大家解答。
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，也是一种先天的遗传性的罕见病，血友病患者会由于感染和出血等因素而引起发热，有的患者还会出现关节血肿或者出血的症状。由于人们对这种疾病不太了解，有时会延误治疗。下面就针对血友病的相关问题，请惠州市人民医院主任医师胡俊为大家进行解答。
由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来 乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。
4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。
白血病虽然在临床非常容易区分，但是生活中很多人还是把白血病与其他疾病混为一谈，比如血友病、败血症等，那么针对白血病与其他疾病的区别，接下来我们邀请暨南大学附属医院主任医师曹燕为我们一一解读。
近日，欧盟委员会（EC）已批准Esperoct（turoctocog alfa pegol，N8-GP），用于A型血友病青少年（≥12岁）及成人患者：常规预防性治疗降低出血发作频率、按需治疗控制出血发作、围手术期出血管理。诺和诺德已计划在2019年下半年在首批欧洲国家推出Esperoct。
血友病属于一种遗传性疾病，统计发现，血友病的发病人群中，男性患者普遍比女性患者高，这主要是由于血友病的致病基因属于隐性遗传，那为什么男性会比女性发病率高呢？血友病主要是由于身体内的活性凝血活酶的合成受到影响，导致身体创伤后血液不能凝集，引起出血。严重者在没有受到创伤时也会引发自发性的身体出血。
近日，欧洲药品管理局（EMA）人用医药产品委员会（CHMP）已发布积极审查意见，推荐批准Esperoct（turoctocog alfa pegol，N8-GP），用于12岁及以上青少年及成人A型血友病患者，常规预防性治疗降低出血发作频率、按需治疗控制出血发作、围手术期出血管理。现在，CHMP的意见将递交至欧盟委员会（EC），后者将参考CHMP的意见并在未来2-3个月做出最终审查决定。
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