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一个小伤口就会流血不止，换颗牙有可能致命，天生的易出血体质，不能摔、不能碰、处处要谨慎小心。他们依赖血液而生，他们有一个撕不掉的标签“玻璃人”。是的，他们是血友病患者。2024年4月17日是世界血友病日，中山大学孙逸仙纪念医院血液内科主任聂大年教授呼吁大家，共同关注血友病，献出自己的爱心，让爱不罕见。
4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。
以“Dare to Dream – 友梦· 敢闯”为主题的2019年世界血友病日公益活动日前在广州举行，公益活动由中华慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心联合广州市慈善会发起，拜耳医药保健有限公司支持，旨在让更多的人了解血友病标准治疗的收益，并让血友病儿童不仅有更多的梦想，更希望他们在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下能够像正常人一样拥有梦想，敢闯未来。
血友病，这是一种遗传的终生性疾病，这又是目前诊疗路径明确的疾病。有不少人称血友病患者为“玻璃人”，因他们稍有不慎都可能导致骨折甚至出血不止，如玻璃一样脆弱。不过，专家指出，标准化治疗其实可以让越来越多的血友病儿童拥有正常的生活。
血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。为此，世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日，让更多的人了解、关爱这个特殊群体。
对于患有血管性血友病的患者来说，我们应该警惕一种现象——月经过多。那么我们在生活中的一些血管性血友病患者因为不了解关于该疾病的壮壮，才能够导致自己的疾病没有的好很好的治疗。本文中专家就详细为您介绍一下血管性血友病也会导致月经过多的原因。
家庭医生在线疾病新闻广州讯4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日主题被定为“Speak out，Creat Change。发出你的声音，疾病因你而改变”。所谓血友病，通俗地讲就是身体很容易出血，而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。
目前，我国血友病患者大概有10万人左右，但是，当前登记在册的患者只有一成，而且在现实生活中，这种疾病的被关注率并不高，因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speak out，Creat Change。发出你的声音，疾病因你而改变”，目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者，让血友病患者能表达出自己的心声和需求，获得更好的生活质量。
2014年世界血友病活动日主题：说出变化（Speak out： Creat Change）
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。以出血及关节病变为主要特点。
关于血液性疾病，我想大家都很了解，也能举出几种，像贫血、白血病等等。但是，您有没有听说过血友病呢？其实，血友病也是一种血液性疾病，不过其危害较严重，多是由于遗传引起。那么，临床上，血友病的诊断要点是什么呢？下面，我们一起来了解一下。
血友病是一种能够严重危害我们身体健康的疾病，因为它是一种遗传的疾病，我们几乎没有选择的余地，但是大家也不要担心，只要我们在生活中多多注意一点也是不会有很大问题的，那么治疗血友病的方法有哪些呢？下面就是我为大家搜集的关于治疗血友病的方法。
核心提示： 血友病给患者造成了很大的痛苦，也让很多患者有了心理阴影，很多患者是在发病时却不去注意，认为是小毛病。也正是因为很多患者对于血友病的症状不了解所造成的，那么，血友病的前期有什么征兆呢？大家一起来看看专家是怎么说的吧。
血管性血友病，是一种遗传疾病，与血管性血友病因子有关，但发病率很低。它是由于血管性血友病因子发生变化，破坏了原来的功能，从而引起异常，造成的出血性疾病。那么，血管性血友病的表现是什么呢？
血友病是血液病当中的疑难杂症，目前还没有方法能够彻底治疗血友病，疾病的发生给患者的健康带来了很大的危害，那么是什么原因引起血友病发生的呢？这是很多患者最为关心的问题，专家说遗传因素是导致血友病发病主要原因，具体内容下面为您详细介绍。
对于血友病，很多人都不太了解，或者只了解那么一点点，只知道血友病是一种受伤了就会不停流血的病，但是有很多人都是出现了流血不止的情况后才知道自己患有血友病。那血友病要如何检查才能够查的出来呢？这就就是我们需要了解的地方了，只有尽早发现，才能够及早地采取防范措施，不然等到流血不止的时候才发现就有点晚了，在这就给大家说说血友病的检查吧！
临床上依据因子活性将血友病分为重型、中型、轻型及亚临床型。对血友病的治疗原则主要是补充所缺乏的凝血因子、预防出血和局部处理（止血）。而其实血友病患者不仅面临身体疾病的痛苦，还面临包括护理、治疗、心灵等多方面的问题。血友病人全方位的护理做好，才会真正走向健康，奔向朝阳！
如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，患者的家庭教育和护理是非常关键的。血友病亲属要对该病有充分的思想认识，要给予孩子足够的关心和爱护，较大限度地减少疾病发作和提高生活质量。
血友病似乎更爱“侵犯”男性，这究竟是怎么回事？
性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的，但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会；童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响，从而来关注血友病患者离性福，到底有多远。
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