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4月17日是全球第32个世界血友病日，今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出，接下来在新冠长期防疫战斗中，全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”，不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导，同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。
北京日报客户端12月4日消息，境外已上市新药在我国进口注册和上市的要求日益简化，4日国家药监局宣布，用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市，A型血友病群体将因此受益。
血友病，这是一种遗传的终生性疾病，这又是目前诊疗路径明确的疾病。有不少人称血友病患者为“玻璃人”，因他们稍有不慎都可能导致骨折甚至出血不止，如玻璃一样脆弱。不过，专家指出，标准化治疗其实可以让越来越多的血友病儿童拥有正常的生活。
血友病作为最常见的罕见病之一，是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担，需要大众更多的理解、关爱及支持。为此，世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日，让更多的人了解、关爱这个特殊群体。
11日，世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上，江苏省专家表示：“按照血友病的发病率为～10/10万估算，预计目前我国的血友病患者人数达10万左右，其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾，建议血友病患者及早进行按需治疗。”
家庭医生在线疾病新闻广州讯4月17日是世界血友病日，今年世界血友病日主题被定为“Speak out，Creat Change。发出你的声音，疾病因你而改变”。所谓血友病，通俗地讲就是身体很容易出血，而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。
目前，我国血友病患者大概有10万人左右，但是，当前登记在册的患者只有一成，而且在现实生活中，这种疾病的被关注率并不高，因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speak out，Creat Change。发出你的声音，疾病因你而改变”，目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者，让血友病患者能表达出自己的心声和需求，获得更好的生活质量。
2014年世界血友病活动日主题：说出变化（Speak out： Creat Change）
血友病按严重程度一般为三类，轻型血友病患者由于平时出血少，往往不太重视出血后的处理工作，这正是轻度血友病患者的危险所在。一旦病情严重，出现颅内出血、喉部出血，将会直接威胁着血友病患者的生命。如果发现自己身上经常青一块紫一块，或者在轻微外伤时较难止住血，应尽早到医院抽血诊断。
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。以出血及关节病变为主要特点。
关于血液性疾病，我想大家都很了解，也能举出几种，像贫血、白血病等等。但是，您有没有听说过血友病呢？其实，血友病也是一种血液性疾病，不过其危害较严重，多是由于遗传引起。那么，临床上，血友病的诊断要点是什么呢？下面，我们一起来了解一下。
核心提示： 血友病给患者造成了很大的痛苦，也让很多患者有了心理阴影，很多患者是在发病时却不去注意，认为是小毛病。也正是因为很多患者对于血友病的症状不了解所造成的，那么，血友病的前期有什么征兆呢？大家一起来看看专家是怎么说的吧。
血管性血友病，是一种遗传疾病，与血管性血友病因子有关，但发病率很低。它是由于血管性血友病因子发生变化，破坏了原来的功能，从而引起异常，造成的出血性疾病。那么，血管性血友病的表现是什么呢？
血友病是血液病当中的疑难杂症，目前还没有方法能够彻底治疗血友病，疾病的发生给患者的健康带来了很大的危害，那么是什么原因引起血友病发生的呢？这是很多患者最为关心的问题，专家说遗传因素是导致血友病发病主要原因，具体内容下面为您详细介绍。
对于血友病，很多人都不太了解，或者只了解那么一点点，只知道血友病是一种受伤了就会不停流血的病，但是有很多人都是出现了流血不止的情况后才知道自己患有血友病。那血友病要如何检查才能够查的出来呢？这就就是我们需要了解的地方了，只有尽早发现，才能够及早地采取防范措施，不然等到流血不止的时候才发现就有点晚了，在这就给大家说说血友病的检查吧！
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，分为甲型血友病、乙型血友病、丙型血友病、获得性血友病。其中，最常见的是甲型血友病，占80%—85%。数据显示，在中国，血友病的社会人群发病率为5～10/10万，婴儿发生率约1/5000。血友病的典型症状是轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止，手术时出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。
乙型血友病患者的必需用药“凝血酶原复合物”告急，随时有可能面临出血的患者如同被推上了悬崖边缘。昨日，中国血友之家表示，目前全国的31家血友病治疗中心已有25家宣布断药。
临床上依据因子活性将血友病分为重型、中型、轻型及亚临床型。对血友病的治疗原则主要是补充所缺乏的凝血因子、预防出血和局部处理（止血）。而其实血友病患者不仅面临身体疾病的痛苦，还面临包括护理、治疗、心灵等多方面的问题。血友病人全方位的护理做好，才会真正走向健康，奔向朝阳！
如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，患者的家庭教育和护理是非常关键的。血友病亲属要对该病有充分的思想认识，要给予孩子足够的关心和爱护，较大限度地减少疾病发作和提高生活质量。
性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的，但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会；童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响，从而来关注血友病患者离性福，到底有多远。
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