血友病遗传

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全球第32个世界血友病日,主题为“援助+团结”

4月17日是全球第32个世界血友病日,今年主题为“援助+团结”。南方医科大学南方医院血液科孙竞教授指出,接下来在新冠长期防疫战斗中,全社会继续关注血友病患者的长期疾病管理。全社会对血友病患者的“综合关爱”,不仅仅是多学科专业医护人员对血友病患者进行全面诊疗、护理及生活指导,同时还要包括政府、医药企业、以及社会各界共同参与、积极探讨我国血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。

血友病特效药上市 血友病能活多久

北京日报客户端12月4日消息,境外已上市新药在我国进口注册和上市的要求日益简化,4日国家药监局宣布,用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市,A型血友病群体将因此受益。

我国约有13.6万血友病患者 标准化治疗也可过上正常生活

血友病,这是一种遗传的终生性疾病,这又是目前诊疗路径明确的疾病。有不少人称血友病患者为“玻璃人”,因他们稍有不慎都可能导致骨折甚至出血不止,如玻璃一样脆弱。不过,专家指出,标准化治疗其实可以让越来越多的血友病儿童拥有正常的生活。

[4.15]南方医院将举行2018年广东省世界血友病日大型纪念活动暨患教体验会

血友病作为最常见的罕见病之一,是一组遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病,需要终身进行凝血因子替代治疗。血友病患者长期承受疾病的折磨及巨大的经济负担,需要大众更多的理解、关爱及支持。为此,世界血友病联盟将每年的4月17日设为世界血友病日,让更多的人了解、关爱这个特殊群体。

我国血友病人数10万左右 血友病该如何办

11日,世界血友病日公益纪念活动“相互支撑·共建家园”在京举办。会上,江苏省专家表示:“按照血友病的发病率为~10/10万估算,预计目前我国的血友病患者人数达10万左右,其中绝大部分患者因病致残。为了保护关节避免残疾,建议血友病患者及早进行按需治疗。”

关注“玻璃人”暨大附一开展世界血友病活动

家庭医生在线疾病新闻广州讯4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日主题被定为“Speak out,Creat Change。发出你的声音,疾病因你而改变”。所谓血友病,通俗地讲就是身体很容易出血,而且一出血就很难止住的疾病。该病患者被大家称为“玻璃人”。

2014年血友病日:发出你的声音 疾病因你而改变

目前,我国血友病患者大概有10万人左右,但是,当前登记在册的患者只有一成,而且在现实生活中,这种疾病的被关注率并不高,因病致残、因病致贫的例子并不鲜见。所以2014年世界血友病日的主题被定为“Speak out,Creat Change。发出你的声音,疾病因你而改变”,目的就是为了让更多的人关注、关心和关爱血友病患者,让血友病患者能表达出自己的心声和需求,获得更好的生活质量。

[4-17]暨大附一院“世界血友病日”活动

2014年世界血友病活动日主题:说出变化(Speak out: Creat Change)

准确诊断血友病的五部曲

血友病按严重程度一般为三类,轻型血友病患者由于平时出血少,往往不太重视出血后的处理工作,这正是轻度血友病患者的危险所在。一旦病情严重,出现颅内出血、喉部出血,将会直接威胁着血友病患者的生命。如果发现自己身上经常青一块紫一块,或者在轻微外伤时较难止住血,应尽早到医院抽血诊断。

血友病需要做的化验检查

血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。以出血及关节病变为主要特点。

血友病的诊断要点有哪些?

关于血液性疾病,我想大家都很了解,也能举出几种,像贫血、白血病等等。但是,您有没有听说过血友病呢?其实,血友病也是一种血液性疾病,不过其危害较严重,多是由于遗传引起。那么,临床上,血友病的诊断要点是什么呢?下面,我们一起来了解一下。

血友病的发病征兆是什么

核心提示: 血友病给患者造成了很大的痛苦,也让很多患者有了心理阴影,很多患者是在发病时却不去注意,认为是小毛病。也正是因为很多患者对于血友病的症状不了解所造成的,那么,血友病的前期有什么征兆呢?大家一起来看看专家是怎么说的吧。

血管性血友病的表现是什么呢

血管性血友病,是一种遗传疾病,与血管性血友病因子有关,但发病率很低。它是由于血管性血友病因子发生变化,破坏了原来的功能,从而引起异常,造成的出血性疾病。那么,血管性血友病的表现是什么呢?

引起血友病的原因都有哪些呢?

血友病是血液病当中的疑难杂症,目前还没有方法能够彻底治疗血友病,疾病的发生给患者的健康带来了很大的危害,那么是什么原因引起血友病发生的呢?这是很多患者最为关心的问题,专家说遗传因素是导致血友病发病主要原因,具体内容下面为您详细介绍。

血友病检查的这些那些

对于血友病,很多人都不太了解,或者只了解那么一点点,只知道血友病是一种受伤了就会不停流血的病,但是有很多人都是出现了流血不止的情况后才知道自己患有血友病。那血友病要如何检查才能够查的出来呢?这就就是我们需要了解的地方了,只有尽早发现,才能够及早地采取防范措施,不然等到流血不止的时候才发现就有点晚了,在这就给大家说说血友病的检查吧!

14岁小伙血友病 打篮球被撞险丧命

血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,分为甲型血友病、乙型血友病、丙型血友病、获得性血友病。其中,最常见的是甲型血友病,占80%—85%。数据显示,在中国,血友病的社会人群发病率为5~10/10万,婴儿发生率约1/5000。血友病的典型症状是轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,手术时出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。

血浆站遭削减 乙型血友病患者“救命药”告急

乙型血友病患者的必需用药“凝血酶原复合物”告急,随时有可能面临出血的患者如同被推上了悬崖边缘。昨日,中国血友之家表示,目前全国的31家血友病治疗中心已有25家宣布断药。

血友病患者的全方位护理计划

临床上依据因子活性将血友病分为重型、中型、轻型及亚临床型。对血友病的治疗原则主要是补充所缺乏的凝血因子、预防出血和局部处理(止血)。而其实血友病患者不仅面临身体疾病的痛苦,还面临包括护理、治疗、心灵等多方面的问题。血友病人全方位的护理做好,才会真正走向健康,奔向朝阳!

血友病患儿的家庭教育与护理

如何让血友病患儿能和其它孩子一样,健康活泼地成长,患者的家庭教育和护理是非常关键的。血友病亲属要对该病有充分的思想认识,要给予孩子足够的关心和爱护,较大限度地减少疾病发作和提高生活质量。

血友病患者:“性福”离我有多远?

性与血友病之间的相互影响与作用是潜在的,但却反映在血友病的症状并发症及相关的治疗之中。我们分别从血友病患者性生活在生理、心理、社会;童年、青年、老年阶段所产生的与性的影响,从而来关注血友病患者离性福,到底有多远。

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