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肌萎缩侧索硬化(ALs)又名“渐冻人”症,是运动神经元病最常见的一种类型,由于上、下运动神经元变性,临床上常表现为球部、四肢、躯干、胸部及腹部肌肉逐渐无力和萎缩,眼外肌及括约肌一般不受累。平均病程4年,20%的患者存活过5年。气管切开精心护理的患者可活过25年甚至更长。
护理工作是一件很严谨的事情,它能够对于患者身体状况的恢复带来一些帮助。所以家人或者是患者都要关注一下关于疾病的护理问题。那么对于渐冻人病的话,该怎么护理好呢?不要着急,接下来,就会为大家好好的说明一下。
不一样的疾病引起的原因也是不一样的,而且对于病因我们还是要首先了解一下,这样子对于身体健康的恢复也是有着一定的帮助,而且对于渐冻人病这样子一种比较特殊的疾病,对于护理的时候也是要比较耐心的。那么渐冻人病是怎么引起的?
渐冻人在临床上属于神经系统疾病,渐冻人的危害是非常大的,很多患者儿童时期症状表现不明显,随着年龄的升高,身体会逐渐的出现神经系统的衰竭或退化,影响正常的工作和生活,还有可能危及生命健康。针对哪些人容易得渐冻人以及渐冻人的早期症状表现,我们特邀请聊城市人民医院副主任医师蒋庆贺为我们做专项解读。
渐冻人在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症,这是运动神经元病的一种,伟大的霍金就是患有此病,严重影响生活质量,那渐冻人是如何产生的呢。
因为生活中,可以发生在人身上的毛病实在是太多了,而且有的时候,不同的毛病之间,发生的情况又有点类似,这就让人很困扰,不知道自己到底是什么病,就好比如重症肌无力和渐冻人,很多人会问重症肌无力也叫渐冻人吗?那么,关于这个问题,如果你想知道的话,那么,就跟着小编一起来看看下文的介绍吧。
今年3月,患“渐冻人症”的著名物理学家霍金离世,享年76岁。“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症、ALS)是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。遗憾的是,“渐冻人症”目前尚不能被治愈,但霍金的案例也鼓舞了不少患者。“经过早期诊断、良好的护理、渐冻人症患者也可以很长寿。”中山大学附属医院神经内科姚晓黎主任在接受家庭医生在线采访时指出。6月21日,在第18个世界渐冻人日即将到来之际,由广东省健康管理学会神经科学专委会组织,姚晓黎主任牵头联合广州中医药大学附属医院刘友章教授、中山大学附属第二医院闫振文主任、三九脑科医院王展航主任、南方医院管玉青医师多中心举办ALS义诊活动,希望通过此次活动普及广大民众对ALS疾病的认识及早期防治。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS),又称路格里克氏病(Lou Gehrig’s disease),或者渐冻人症,是一种致命性的神经退行性疾病。ALS影响了大约2万名美国人,其特征在于脑干和脊髓中运动神经元的过早死亡。这种疾病引起渐进性肌肉恶化并最终导致瘫痪和死亡。还没有可用的治疗方法来延缓肌肉萎缩,目前已被批准的药物最多能够延长存活几个月的时间。
2016年6月21日,中国北京 在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲(中国)联合录制发布,为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵,中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体;倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。
在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在北京发布。中国医师协会会长张雁灵与中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英呼吁社会关爱、支持渐冻人群体,倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。
提起渐冻人症,不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”?但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症,目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。到底什么是渐冻人症?为何称为绝症?这个病有治好的可能吗?
“老王,不容易啊,他是好样的!”在烟台招远市蚕庄镇小诸流村,提起王世良的名字,群众干部均竖起大拇指。10年前,王世良的妻子王玉华患上了肌萎缩性脊髓侧索硬化症,成了人们常说的“渐冻人”。在王玉华45岁那年,被查出得了肌萎缩侧索硬化症。医生告诉王世良,这种病基本上不可能根治,只能靠吃药来控制病情的发展。可是他不相信,世上哪里有治不好的病?青岛、潍坊、石家庄、郑州……这几年跑了多少地方,看了多少医生,王世良自己都记不清了,可是妻子的病依旧不见好转,依旧缓慢的发展,从原来的130斤瘦到现在只有70多斤。
龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字,写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。年轻时候的龚勋惠。龚勋惠的丈夫在家中照顾她。62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,窝在沙发一角,连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体,能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争,每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事,才一个字一个字地呈现在记者眼前。“‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一,正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢?我的吞咽会有困难吗?我将吃不下任何东西吗?”“得了就得了,又从身上抹不脱。老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?面对痛苦时,给自己多一分坚强,多一分信念,多一分微笑!”
写字手抬不起来,以为是肩周炎犯了,忍痛8个月后,再到医院去就诊,竟被告知患上了运动神经元病。昨天在市一医院,得知自己成了“渐冻人”,孔先生当场崩溃。43岁的孔先生是高中数学老师。今年寒假开学后,他发现在黑板上写字时右手有些不得力。一开始他并没有太在意,慢慢地感觉写板书越来越费劲,甚至要用左手托着右胳膊才能正常写字。暑假期间,孔先生在家休息了一个月,期间多次到社区医院做按摩和理疗,奇怪的是,症状没有缓解。开学周,上课时他发现右手越来越没力气,连粉笔都拿不起来了,这才急忙赶到市医院。经过磁共振和肌电图等一系列检查,医生诊断孔先生患上了运动神经元病,也就是俗称的“渐冻人症”。因为一直拖着不管,此时他的病情已经非常严重。
近段时间,“冰桶挑战”活动蔓延至中国,这场全球性的公益活动让大家开始关注“渐冻人”这个群体。广东梅州少女小林9月2日在南方医科大学第三附属医院为其父完成冰桶挑战,她希望以这种方式鼓励患渐冻人症的爸爸,而其患症父亲经过该院采取血液净化法治疗,已可以到台湾旅行。南方医科大学第三附属医院血液净化中心,近年来采用血浆净化疗法先后治疗6名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻人症)患者,效果较好。患者不仅能自行行走,而且还能生活自理,甚至重新走上工作岗位。血浆净化疗法是如何治好“渐冻人”的呢?家庭医生在线编辑向南方医科大学第三属医院肾内科主任、博士生导师邹和群教授(咨询专家)教请教了释血浆净化技术的相关问题。
“每一次都在孤单徘徊中坚强,每一次都算很受伤也不闪泪光,我知道我有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈,她的名字叫吕元芳,是一名SMA型“渐冻人症”患者,她说,家人就是我隐形的翅膀。
这是吕元芳无数次期盼,却又不敢想象的一天。>>>“渐冻人”也有春天 觅得爱情成功怀孕
“手术成功,母子平安!”30日上午,来自甘肃的“渐冻人”吕元芳在北京航空总医院顺利产下一名5斤多的男婴。从手术室里传出的这条短信,令守候在门外的所有人一阵欢呼。
“渐冻人”是一种罕见病,特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。吕元芳是一名“渐冻人”,但命运让她觅得真爱,并成功怀孕。
先是声音沙哑吐字不清,然后手指无力举不动筷子 …… 身体如同被逐渐 “ 冻 ” 住一样,大脑发出指令,神经却动不了,这就是俗称的 “ 渐冻人 ” 。昨天是 “ 世界渐冻人日 ” ,南京举办了海峡两岸关爱渐冻人大型义诊活动。专家指出,目前医学上尚无 “ 解冻 ” 的方法,一旦出现肌肉跳动、萎缩、无力等相关症状,要到大医院及时检查。 专家表示, “ 渐冻人症 ” 是一组运动神经肌肉疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力直到瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称 “ 渐冻人 ” ,著名科学家霍金就是位 “ 渐冻人 ” 。保守估计,中国有 10-20 万渐冻人。江苏省人民医院神经内科专家 丁新生 教授介绍,该院目前每年都能接诊 100 例此类患者。
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