国内外学者一致认为:生存质量是健康含义的深化,由多维度内容组成,既包括躯体、心理及社会功能等健康质量,也包括物质生活质量;生存质量既包括客观状态,又包括主观感受,主要是后者;生存质量是建立在一定的文化价值体系之上的。近20年来,国内外开发了许多有关癌症、心血管及癫痫等疾病的生存质量评定量表。以往评价儿童生存质量时着重于心理测验,常采用经典的心理测验量表如Achenbach儿童行为量表(又称儿童行为清单)。
近10余年来,国内外学者陆续推出了包含多个领域的儿童普适性生存质量评定量表,包括:①儿童健康问卷:该问卷考虑到儿童不同阶段的认知能力特点,建立了父母问卷(适于5~9岁儿童)和自我报告式问卷(10~18 岁),全面收集有关数据,为儿童生存质量的评定开辟了新思路。②儿童癫痫生存质量专用量表:目前国外学者已研发了至少8个儿童癫痫生存质量专用量表,如儿童癫痫自我报告式和父母代理人应答式生存质量量表、父母用儿童癫痫问卷、少儿癫痫生存质量清单等。
总之,通过癫痫儿童生存质量表的研制并用其去发现癫痫患儿的心理社会问题,进行心理或行为干预,将有利于探讨癫痫儿童的健康促进因素,不断提高我国癫痫儿童的生存质量,促进他们健康顺利的成长。
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