基因歧视是指随着科学技术的发展,人们有可能从基因的角度对人类全体的遗传倾向进行预测,这些遗传信息的揭示和公开,将对携带某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升学、就业、婚姻等社会活动产生不利的影响。基因歧视可以针对是针对一个人、一个家族或一个种族。携带有肿瘤、心血管病等疾病高发基因,或嗜烟酒、犯罪倾向基因以及智商、性格、生理基因,只能说是有某种倾向,即或是机体发育期中的重要随机事件,或也许终生不表现,因而,在社会活动中受到不利影响和歧视是不公正的。
简介:
随着人类基因组研究向纵深发展,21世纪的医学真正实现“治本”、以预测和预防相结合为主,为利用基因技术治疗疾病、改良物种开辟广阔的前景,但同时有关问题也接踵而至。基因研究的成果“在给人类带来福音的同时,也使人类面临巨大的威胁和生存挑战。”个人最具隐私性的信息——基因信息,能揭示个人的身体、智力状况和性格特征等情况,这些资料对升学、就业、婚姻、投保等都起决定性作用,一旦向他人和社会披露,可能会造成极端严重的后果,甚至形成新的社会歧视浪潮。基因歧视的存在使人类社会的不平等面临着新的严峻考验,并使原来奠基于个体之上的社会关系和人性观念正遭受到空前的挑战。
基因是个体遗传信息的物质载体,是一种蛋白质分子结构,起承载、转运、复制遗传信息的作用。就人类基因而言,任何人都或多或少地带有某些基因的缺陷,在基因问题上强加人为的所谓“好”或“坏”的价值判断必然破坏基因平等原则,而首先就会导致基因歧视现象的产生。
一旦承认基因不平等,社会将进入一个严重的基于基因的分隔状态。当前一些国家已经出现了对非正常基因携带者的就业、保险歧视等现象,并大有蔓延之势。据报道美国北圣菲铁路公司把对员工进行基因检测的结果作为雇佣员工的基础;另外,人寿健康保险公司根据基因检测的结果,把对携带非正常基因的人群实行歧视对待;基因歧视渗透到教育部门,将学生按基因类型分类,教师们会忽视环境在培养学生过程中的作用,可能不重视甚至放弃“基因不良”的学生。如此下去,基因将会成为衡量一切的简单标准,甚至成为一种霸权。
观点形成:
基因不平等
人类基因密码的破译揭示了人类生命的遗传信息及人类将易患某种疾病,各种遗传病未来也都可以得到早期基因诊断和基因治疗。从这个意义来说,人类所有的疾病都是基因病,都能从基因中找出原因,而且每个人都带有几种“致病基因”。因此,就有人把那些对人类有益的基因称为好基因,而把那些可能会引起疾病或不良性状的基因称为坏基因。这种分法是否科学尚且不论,但就人类基因而言,任何人都或多或少地带有某些基因的缺陷。对每个人而言,发病的几率几乎是一样的。
美国华盛顿特区经济趋势基金会总裁杰里米·里夫金指出在以基因革命为核心的生物技术世纪中“有关平等和民主的概念以及我们所憧憬的‘自由意志’与‘进步’的含义会被重新界定”。
基因决定论
2000年6月宣布绘就人类基因草图,“到时,我们就像一个能预卜未来的先知,只要掌握了一个人的基因,就犹如掌握他的未来日记,不仅知道他将来的健康状况,还可能知道他死亡的原因。”一旦测出人体的全部基因序列,那么想找哪个基因就可以“按图索骥”。于是一些人开始夸大并神话基因的作用,提出“基因决定论”的观点,认为“基因不仅决定我们的体形外貌,而且决定我们是同性恋或是异性恋者、我们的侵略性多强、甚至我们会不会信教”。
基因决定论者指出现实生活中的各种天才现象,像爱因斯坦的科学才能、梵高的绘画技艺等等,都是基因决定的结果;甚至认为基因科技能使人们能按自己的意愿来设计和制造后代,并能将各种生命体优势都集中到某个人身上。他们还指出基因决定着一个人的生老病死,注定人是不平等的,人天生就有等级,有优有劣。由于目前基因技术的“神秘化”,基因决定论仍有较大的影响,这对于形成整个社会的基因伦理是极为不利的。
表现:
基因优生学
“基因优生”是在承认基因不平等的前提下提出,与传统的“优生优良”完全不同。所谓基因优生,就是利用基因重组技术在男女受精卵结合成胚胎初期,添加对人类有益的遗传基因,再去除对人类不利的基因,从而如愿以偿地“设计”出完美的下一代。这种试图通过控制婚配遗传因子来改进人种的做法是一种纯粹的“基因歧视”,也将导致社会根本性的结构变化。
首先有可能导致人类社会两极分化。通过基因技术,那些能将“出色”基因传给下一代的人,其后代越来越“优良”,而多数人则因保留有上代“有缺陷”的基因相对前者差距日趋加大,从而整个社会被分成两级——“基因优生人”和“基因自然人”。随着时间的推移,那将带来难以对付的社会和伦理问题。其次,基因优生的最终结果将导致人种产生质变——“基因自然人”最后被淘汰。而那些“基因优生人”构成了一个全新的人种, 也会由于其结构过于单一,缺乏进化机制,从而会最终导致人种的退化甚至可能引起某些疾病的迅速蔓延。基因研究表明,转基因的表达在当代或传代过程中常常会减少甚至“沉默”。生物多样性原则是自然界的一条基本原则,基因也应如此。
个人合法机会的剥夺
随着基因研究技术的发展,一旦个人的遗传密码被破解和记录在案,那些有基因缺陷的人极有可能遭到歧视。这种歧视剥夺了他们作为人类一员走入社会发挥才能,享受天赋人权的权利,将使社会缺乏人道,社会也将进入一个基于基因的分割状态。
反对基因歧视:
驳“基因决定论”
邱仁宗先生认为:“基因决定论的背后是一种线性的因果模型或台球式因果模型”。基因决定的只是“可能的人”。一个人有某种基因,只能说这个人有基因所导致的那种性状的倾向。根据遗传学原理,基因的表现与外界环境的诱导密切相关,基因是否能最终表达还要受到周围诸多因素的影响。现代医学模式已由过去不科学不全面的“生物模式”转变为现在的“生物一心理一社会”模式, 后者认为,人不单受基因遗传的影响,也受后天的心理、思想和社会环境的影响,后天的影响同样重要。
科学研究表明,同卵孪生人即使基因完全相同,也会在现实生活中形成极富个性的人。美国19世纪著名的“暹罗连体兄弟”基因完全一致,但性格却截然相反。最近,德国科学家发现,哺乳动物的个别蛋白质的氨基酸会受到一种“编辑”机制影响不按照基因的原始排序制造;同时,哺乳动物中那些为数不多的RNA经过了“编辑”的基因都与大脑控制功能有关。这足以表明基因并非决定一切,从而有力地回击了“基因决定论”。认为基因决定一切,势必对有基因缺陷者产生“基因歧视”,这在伦理上是不可接受的。
确立基因平等权
人类只有一个基因组,每个人的基因有99.9%是相同的,这说明人类大家庭所有成员的统一性,是人之为人的根据;另有0.1%是不同的,说明每个成员的差异性,是人与人又不一样的依据。但这种差异并不表明基因有优劣之分,所有的基因都是平等的,各有各的用处。“所有的社会成员在遗传上都是平等的”,因为“人类个体之间的差异是很小的,因此,没有正常基因组与异常基因组之分,或‘疾病基因组’之分,没有‘健康基因’与‘疾病基因’之分,没有好基因与坏基因之分”。
基因平等权是一项基本的人权,是一项确保人不因其所携带的基因不同,而被分为三六九等,在社会生活中维护人的尊严与价值的基本人权。确立基因平等权是一种社会平等权的观念,有利于避免把社会学上的标准原则简单地照搬到生物学领域中的粗疏做法。显然,这种简单归类的做法是有缺陷的。医学已经证明携带有某些非正常基因虽然在一定情况下确实是病因,但同时它可能也有着对人类有利的一面。如研究表明,囊性纤维恶性肿瘤基因有预防皮肤癌的作用;一种可引起镰刀状细胞贫血的基因有较强的对抗疟疾的特性。
现代人类对科学的依赖和膜拜已非昔日可比。具体到生物基因技术方面,基因歧视的论调沉渣泛起,已严重地影响到人的社会存在,基因平等权的提出正是为了回应在社会学领域基因权力对人类已有秩序的干扰。
典型案例:
在美国
2001年美国同等就业机会委员会(Equal Employment Opportunity Commission, EEOC)接手了一个著名的“基因歧视”案例——BNSF铁路公司(Burlington Northern Santa Fe (BNSF) Railroad )在员工体检时暗地检测了会导致“腕关节综合症(carpal tunnel syndrome)”的基因表达谱,该公司声称此基因检测是为了判断“腕关节综合症”在公司员工中的高发病率究竟是由于遗传因素还是职业病。而一位拒绝做检测的员工则被公司威胁要解除合同。EEOC判定BNSF铁路公司违反了美国的残疾人法,因为基因检测结果会造成对有基因缺陷的员工的非法歧视。此案件轰动一时,而美国遗传委员会声称已经发现了上百件“基因歧视”的案例,尤其是医疗保险公司对虽然目前健康但是基因检测显示有基因缺陷的客户提高保费或者干脆拒绝投保。
2003年发表于《欧洲人类遗传学杂志》的一篇来自美国人权组织的调查报告列举了几个典型案例。例如一个小男孩因为有学习障碍,他母亲接受了医生的建议给男孩做了基因检测,发现男孩有与精神疾病相关的基因突变。保险公司收到医生的报告后,很快终止了男孩母亲的医疗保险合同(因为美国未成年孩子的医疗保险包含于父母的保险之中),而且其他保险公司都拒绝了男孩母亲的投保申请。无奈之下,年轻的母亲为了获得美国政府资助的福利性医疗保险资格(Meidcare),只能辞去工作。还有一位女性,其家族有乳腺癌病史,她的医生建议她去做基因检测;但是她担心一旦结果证明她有BCRA基因缺陷,保险公司则会解除她的医疗保险合同,因而她拒绝了医生的建议。
基因歧视案考生败诉
从一审法院受理至佛山中院终审宣判,“基因歧视案”历时8个多月,经历庭内庭外的种种纷扰,一切最终尘埃落定。佛山中院并没有对案件进行公开宣判,代表佛山市人力资源和社会保障局(下称“佛山人社局”)以及三考生的律师,分别到法院签收了终审判决。
虽然佛山中院维持了一审判决,仍判三考生败诉,但值得注意的是,该院同时向佛山人社局发出司法建议,认为“基因案”中出现的问题在今后有可能再次出现,建议佛山人社局对“没有明显临床症状的地中海贫血患者能否进入公务员录用程序等问题进行调研”。
事件主要节点:
2009年4月,小周、小谢、小唐参加佛山市公务员考试,在各自报考的部门里,笔试和面试总分名列或第二名。 2009年6月,在公务员体检中,三人被认定为地中海贫血基因携带者。根据《公务员录用体检通用标准(试行)》,血液病患者不得录用,因此三人因体检不合格,不予录用。 2009年9月16日,小周、小谢向佛山市政府申请行政复议,并于12月15日收到行政复议决定书,决定书不支持两人请求。 2009年12月29日,三人向禅城区法院请求,责令人社局认定他们体检合格,并按程序对其进行考察录用,法院受理三人告佛山市人社局的案件。2010年2月2日及4月14日,禅城区法院一审两度进行公开开庭审理。2010年6月3日,禅城区法院作出一审宣判,三考生败诉,有考生当场表示要上诉。2010年8月11日,案件在佛山中院二审开庭。010年9月3日,佛山中院终审维持原判。
体检程序——合法
佛山中院指出,根据公务员录用的相关法律、法规规定,佛山市人社局作为设区的市级以上公务员主管部门,依法享有组织本区域公务员职务的报考者进行体检,并根据体检结果决定是否予以考察录用的行政职责。三考生在指定体检机构进行体检并被告知体检结果后,经医院进行复检,结果仍和指定体检机构的体检结果一致。佛山市人社局根据体检机构作出的体检不合格的体检结果决定对三名考生不予考察录用,符合相关规定和法定程序。
基因检测——合规
在庭审过程中,三考生质疑体检医疗机构对自己进行“平均红细胞体积(MCV)”检测超越了《体检手册》规定的必查五项血常规,且导致后续的基因检测也违法。佛山中院认为,五项血常规只是《体检手册》里规定的必查项目,即血常规检查不得少于该五项。《体检手册》同时还规定,主检医生可以根据需要适当增加某些检查项目,由于广东地区地中海贫血多发,在血常规中一并检测MCV项目,并不触犯公务员录用体检的相关禁止性规定。法院称,根据《体检手册》规定和中国医学科学院血液学研究所出具的咨询回复意见,如发现MCV异常后应该找出异常的病因,排除缺铁性贫血后,应首先怀疑地中海贫血,应该进行基因检测来确诊。因此,其后的基因检测也是合法的。
不予录用——无不当
三考生在庭审过程中主张,《检验结果报告单》显示的体检结果并不属于《标准》规定的“血液病”。佛山中院认为,关于检验报告单所显示的结果是否属于公务员录用体检标准规定的不合格疾病范畴,属于体检医疗机构的专业技术判定。佛山市人社局作为公务员主管机构对于体检结果的科学性只能作形式上的审查,没有职责也没有能力进行实质审查。在没有其他有权机构否定该医学技术判定结论之前,人社局根据指定的体检医疗机构出具的体检结果决定对三考生不予考察录用并无不当。
中院向人社局发出司法建议
值得注意的是,佛山中院在判三考生败诉的同时,向佛山市人社局发出司法建议。在建议当中,佛山中院认为公务员体检是一项长期的工作,“基因案”中出现的问题在今后亦有可能再次出现。为妥善处理该类纠纷,积极回应民众的关切,建议佛山市人社局对没有明显临床症状的地中海贫血患者能否进入公务员序 列等问题进行调研,并上报相关主管部门。
各方反应:
考生律师:感觉失望
昨日,三考生的代理律师刘建华表示,对于上诉仍然被判败诉,他感觉失望。法院认定佛山人社局的检测合法,不予录用并无不当,这将会带来难以预测的后果。因为目前我国关于基因检测的立法还是空白,法院认定基因检测合法后,可以想象其地域将会扩大,今后不止佛山,广州、中山、东莞等大中城市都会出现越来越多的基因检测。同时,基因检测的范围也可能进一步扩大化,其他涉及个人隐私的基因检测也有可能在公务员录用体检中出现。他称,现在能做的只能是继续向国家相关部门书面反映此情况。
人社局:司法建议不合适
佛山市人社局的代理律师谢灿荣指出,佛山中院认定了人社局是依法行政,他们总体上还是很满意的,只是人社局始终认为,这件案件本身就具有不可诉性,可惜法院并未能采纳。“佛山中院的司法建议对于我们来说无法接受。”谢灿荣称,佛山人社局实际上只是政策的执行者,而不是政策的制定者,佛山中院的司法建议发给国家的卫生部、人事部还比较合适一点。在被问到是否还有考生因基因检测起诉人社局时,谢律师表示目前仍不清楚,但是如果有的话将会积极应诉。